Na końcu tej trudnej drogi czeka sprawność! POMÓŻ Michalince!

Dokładnie 13 listopada 2017 roku spełniło się nasze największe marzenie. Wtedy przyszły na świat nasze bliźniaki – Michalinka i jej braciszek. Wydawało się, że będzie to początek pięknej przygody, a naszemu szczęściu nie będzie końca… Niestety do czasu!

Pierwszy strach pojawił się, gdy bliźniaki miały miesiąc. Wtedy okazało się, że Michalinka ma poważne zapalenie płuc. Córeczce udało się pokonać chorobę, jednak problemy nie zniknęły... Z wesołej, pełnej energii stała się dziewczynką, która zostawała w tyle. To było sygnałem, że coś jest nie tak... Zaniepokojeni, zaczęliśmy szukać przyczyny jej zachowania.

Wizyty u lekarzy zdawały się nie mieć końca... Córeczka miała 11 miesięcy, kiedy usłyszeliśmy straszną diagnozę. Okazało się, że to mózgowe porażenie dziecięce! Michasia jest opóźniona w rozwoju psychoruchowym, cierpi na obniżone napięcie mięśniowe i ataksję móżdżkową. To był dla nas ogromny szok... 

Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typu 5 SCA, to rzadka choroba genetyczna, która jest postępująca, co oznacza, że nasza walka jest jeszcze trudniejsza i wymaga większego zaangażowania.  To schorzenie jest również nieuleczalne – obecnie nie ma lekarstwa, które mogłoby uzdrowić naszą malutką.  

Jedyną formą ratunku jest codzienna specjalistyczna rehabilitacja przystosowana do potrzeb naszej Michaliny. Córka jest pod opieką fizjoterapeutów od chwili, gdy skończyła 6 miesięcy. Chcieliśmy, aby jej dzieciństwo, tak samo jak braciszka, było pełne beztroski i dziecięcej radości... Niestety mija na rehabilitacyjnej sali, jest w nim dużo bólu i walki o to, by było lepiej.

Terapia ruchowa Misi wiąże się z wyjazdami do specjalistycznych ośrodków, które są wyposażone w innowacyjne sprzęty oraz wysoce wykwalifikowanych terapeutów. Koszty takiego dwutygodniowego turnusu opiewają na kwotę około 15 tysięcy złotych, a my musimy odbyć takich turnusów przynajmniej 4 w ciągu roku… Przy codziennych wydatkach związanych z leczeniem córki ciężko jest nam odłożyć środki na ten cel.

Bez rehabilitacji wypracowane  umiejętności mogą zniknąć a ciężka praca pójść na marne. Mogą pojawić się problemy z przełykaniem, dysfunkcja mięśniowa i wiele innych.

Michalina robi ogromne postępy, co daje nam wielką nadzieję, że będzie w przyszłości chodzić i prowadzić w miarę normalne życie. Nie możemy się teraz tak po prostu poddać, a na pewno nie przez brak środków. Dlatego z całego serca znów prosimy o wsparcie!

Rodzice Misi