By nie przegapić szansy na sprawną przyszłość!

Nasza Michasia za moment skończy 2-latka. Niestety, jej rozwój mocno odbiega od rozwoju rówieśników – córka nie interesuje się zabawkami, cały czas je z butelki, nie siedzi, o chodzeniu nie wspominając… Bardzo się o nią boimy. Boimy się, że jej ciało nie pozwoli na swobodne funkcjonowanie w przyszłości, że będzie w pełni zależna od drugiej osoby… 

Michalinka przyszła na świat w 41-tygodniu ciąży. Pomimo źle owiniętej pępowiny, co spowodowało silną zamartwicę, córeczka otrzymała 9 punktów w skali Apgar. W drugiej dobie życia zaobserwowano u niej epizody bezdechu, które coraz częściej się powtarzały. Z czasem pojawiły się także drgawki kończyn, poprzedzone wzmożonym napięciem mięśniowym. Rozpoczęliśmy szereg badań, by znaleźć powód, przez który stan zdrowia naszej córeczki tak drastycznie się zmienia.  

Dni mijały, a u Michasi dziennie dochodziło do 30 ataków w każdej dobie. Musiała być karmiona poprzez sondę dożołądkową... Lekarze postanowili włączyć dietę ketogenną, która na początku nie przyniosła żadnych rezultatów. Martwiliśmy się coraz bardziej, nie wiedzieliśmy czego się spodziewać. W końcu po długim czasie otrzymaliśmy diagnozę – wczesnoniemowlęca encefalopatia padaczkowa o podłożu mutacji genu SCN2A, czyli padaczka wielolekooporna. Oznaczało to, że możliwości jakiegokolwiek leczenia są znacząco zawężone. 

Tak naprawdę przez pierwsze kilka miesięcy swojego życia Michalina przebywała cały czas w szpitalu. Jest od początku pod stałą opieką oddziału neurologicznego oraz cały czas konsultowana przez lekarza dietetyka. Jej rzeczywistość składa się ze ścisłej diety, rehabilitacji i stymulacji neurorozwojowej. Każdego dnia przyjmuje około 20 leków. To niewyobrażalna liczba jak na tak małe dziecko…  

Pojawiła się jednak szansa! Leczenie komórkami macierzystymi to metoda, która może pomóc naszej córeczce. Koszt jednego wlewu to aż 7000 złotych... Do tego dochodzą koszty rehabilitacji i leków, które także są sporym wydatkiem. Niestety nie dysponujemy takimi środkami. W tym momencie wszystkie nasze fundusze przeznaczamy na codzienność związaną z leczeniem naszego maleństwa. 

Im szybciej Michalina przejdzie pełną terapię, tym większa jest szansa, że zatrzymamy efekty choroby. Warto pomagać!

Rodzice