Mieszko Wierzbicki, 3 years old

Chwilę po tym, jak Mieszko przyszedł na świat, zdiagnozowano u niego rzadką chorobę skóry określaną jako wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. 

Skóra naszego synka jest bardzo wrażliwa i podatna na wszelkie urazy. Wiążą się one z nieustannym, ogromnym bólem i wymagają specjalistycznej opieki i pielęgnacji. Także w jamie ustnej oraz przełyku tworzą się bolesne pęcherze. Każde otarcie czy zadrapanie może skutkować pojawieniem się nowych zmian na skórze.

Są dni kiedy skóra swędzi Mieszka tak bardzo, że nie może normalnie funkcjonować i się bawić. W takich momentach synek zdrapuje sobie naskórek, robi nowe rany, co wiąże się z dodatkowym cierpieniem. Zmieniamy opatrunki, staramy się odpowiednio zabezpieczać najbardziej narażone na urazy miejsca, ale synek jest bardzo żywiołowy i często wydaje się ze dwie pary rąk to za mało. Codziennie borykamy się z otarciami, pęcherzami oraz bardzo suchą skórą. Pomimo wszelkich przeciwności staramy się zapewnić Mieszkowi jak najbardziej normalne dzieciństwo.

Mieszko uczy się chodzić, co wiąże się z większą urazowością. Musimy zabezpieczać opatrunkami nóżki oraz łokcie. Pojawiły się też problemy z oczkiem. Musimy wtedy przebywać  przez kilka dni w zaciemnionym pomieszczeniu, ponieważ synek ma światłowstręt oraz nie może otworzyć oka. 

Zarówno opatrunki, jak i środki do pielęgnacji bardzo delikatnej skory są kosztowne, dlatego prosimy o pomoc. Każdy gest wsparcia jest bardzo ważny! 

Rodzina