Let’s save Mikolaj’s heart—it cannot stop beating!

Dlaczego on? Dlaczego codziennie budzę się rano z takim wielkim strachem? Dlaczego boję się otworzyć drzwi od pokoju Mikołaja? Jego serduszko działa już ostatkiem sił! Nie wiem kiedy zastanę mojego synka martwego – żyję w ogromnym przerażeniu, bo każda nasza wspólna chwila może być tą ostatnią. Kocham mojego synka najbardziej na świecie, a zamiast z dumą patrzeć na jego rozwój, ze łzami w oczach patrze czy da radę zrobić jeszcze kilka kolejnych kroków. To, co widzicie na zdjęciach to normalny wygląd mojego dziecka – granatowe usta, podkrążone oczy, blada skóra! Serduszko nie daje już rady natleniać organizmu! Cały organizm jest nieustannie podduszony, a serduszko Mikołaja to bomba z opóźnionym zapłonem! Nie wiemy kiedy nastąpi eksplozja i koniec, po którym nie będzie już o co walczyć. 

Szczęśliwi byliśmy krótko – zbyt krótko! Już parę tygodni po informacji o ciąży dowiedzieliśmy się, że w moim łonie rośnie dziecko, chłopiec z krytyczną wadą serca w postaci artrezji tętnicy płucnej z ubytkiem międzykomorowym i MAPCA's! Ta informacja była jak cios czymś ostrym prosto w serce! Wiedziałam, że urodzę dziecko, miałam tyle marzeń, planów, nadziei. Nie mogłam pojąć, dlaczego moje dziecko może umrzeć zaraz po porodzie. Jaka siła jest tak okrutna, by dawać matce dziecko, i po chwili zabierać je na zawsze! Milion myśli, rozpacz, łzy, szukanie nadziei i pocieszenia! W tym czasie nikt nie chciał mówić nic pozytywnego, żaden lekarz nas nie uspokajał. Każdy kazał czekać na to co będzie, ja czekać nie chciałam! Wiedziała, że każdy dzień przybliża nas do porodu – chwili kiedy moje dziecko opuści bezpieczne schronienie i zacznie oddychać samodzielnie. Wtedy Mój maleńki synek będzie zdany jedynie na siebie i na lekarzy, którzy być może zdołają go uratować zaraz po porodzie. 

Ale co dalej?

Mikołajka musiałam urodzić 100 km od domu, w Szpitalu Miejskim w Rudzie Śląskiej. Dziewięć dni przed planowanym terminem porodu stawiłam się na przyjęcie na patologie ciąży. Gdyby zaczęło się coś dziać, musiałam być na miejscu, nie mogłam sobie pozwolić na stratę cennego czasu. 23 stycznia 2018 lekarze podjęli decyzje o wywołaniu porodu. Już następnego dnia o  godzinie 6:20 Mikołaj przyszedł na świat. Nie mogłam chwycić go na ręce, pocałować, przytulić, spojrzeć na jego maleńką buzię. Niemal natychmiast zabrano mojego synka na OIOM, by rozpocząć walkę o jego życie i przeprowadzić diagnostykę! 

25.01.2018r o godzinie 10.40 – pamiętam jakby to było wczoraj, został przewieziony do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Po rozmowie z lekarzem oczekiwaliśmy na wyniki badań TK, po których ogłoszeniu miała zapaść decyzja o operacji ratującej serduszko Mikołajka. Do tego dnia mieliśmy nadzieję, którą lekarze szybko nam zabrali. Nikt w Polsce nie jest w stanie pomóc Waszemu dziecku! Od tego dnia jedyne co można zrobić w naszym kraju dla Mikołaja to terapia farmakologiczna.

Czekamy, ale nie wiemy na co… Nasz synek rośnie, serduszko słabnie! Z takich chorób się nie wyrasta! Dzieci z chorymi serduszkami dzielą się na te, które walczą całymi latami i te, które odchodzą po cichu, nie wiedząc, dlaczego przyszło im umierać!

Mikołaj odwiedził Śląskie Centrum Chorób Serca 15 razy. Za każdym razem słyszeliśmy to co bolało jeszcze bardziej „nie jesteśmy w stanie zoperować państwa syna”! Przy każdej kolejnej wizycie Mikołaj jest coraz słabszy, bardzo szybko się meczów, najmniejszy ruch sprawia mu wiele trudności. W momencie małe ciałko sinieje, usta robią się fioletowe i zaczyna ciężko oddychać. 

Jesteśmy przerażeni stanem naszego synka. Boimy się wieczorem zasnąć, a rano wstajemy ze strachem. Cały czas w głowie mam pytanie dlaczego on? Dlaczego to nasze dziecko musi tak cierpieć? Jak długo to jeszcze potrwa?

Nie możemy czekać – musimy walczyć! Czekamy na kosztorys operacji serca naszego synka. Prawdopodobnie lekarze w Stanach zjednoczonych zgodzą się przeprowadzić tę trudną i ryzykowną operację. Wiemy już, że koszt będą ogromne, ale innej możliwości uratowania naszego synka po prostu nie ma! Błagamy Was o pomoc – kiedy nadejdzie decyzja z kliniki, musimy być gotowi. Gotowi pokryć koszty ratowania życia naszego ukochanego i jedynego dziecka. 

Z góry dziękujemy.

Mama

______________________________________

Instagram  (opens a new tab)

Licytacje dla Mikołaja (opens a new tab)

Blog o walce Mikołajka   (opens a new tab)

Tiktok  (opens a new tab)