Mikołaj potrzebuje naszej pomocy, by bezpiecznie żyć! Wesprzesz go?

Kiedy Mikołaj przyszedł na świat, nie dawano mu szans na przeżycie. Urodził się z ciężkimi wadami ośrodkowego układu nerwowego i hydranencefalią (skrajnym wodogłowiem). Jego przyszłość wydawała się przesądzona, zanim właściwie zdążył rozpocząć życie.

Po porodzie Mikołaj pozostał w szpitalu. To właśnie wtedy my – jego dziadkowie – zdecydowaliśmy, że nie pozwolimy mu zostać samemu. Zabraliśmy go do domu, pokochaliśmy jak własnego syna, a później zaadoptowaliśmy. Od tamtej chwili jest dla nas jednocześnie wnuczkiem i synkiem. Miał nie przeżyć. A jednak dziś nadal jest z nami.

Mikołaj poznaje świat zupełnie inaczej niż zdrowe dzieci. Rozpoznaje bliskich, reaguje na dźwięki, smaki i zapachy. Cieszy się, kiedy ktoś się z nim bawi. Kiedy ma lepszy dzień, wydaje dźwięki, czasem samodzielnie obraca się na bok. Dla kogoś mogą to być niewielkie osiągnięcia. Dla nas każdy taki gest oznacza, że warto było walczyć o niego przez wszystkie te lata. Niestety jego codzienność nadal jest bardzo trudna.

Mikołaj zmaga się między innymi z padaczką, zaburzeniami elektrolitowymi i metabolicznymi, przewlekłą chorobą nerek, hiperurykemią oraz poważnymi problemami ze strony układu pokarmowego. Jego stan wymaga stałej kontroli, regularnych badań i opieki wielu specjalistów. Potrzebne są konsultacje neurologiczne, neurochirurgiczne, gastroenterologiczne, urologiczne i okulistyczne, rehabilitacja oraz leczenie dostosowywane do aktualnego stanu jego organizmu.

I wiemy, że ta walka ma sens. Dzięki leczeniu, odpowiednio prowadzonej diecie i systematycznemu monitorowaniu udało się znacząco ograniczyć napady padaczkowe. Poprawiły się również niektóre problemy metaboliczne i funkcjonowanie nerek. Niedawno Mikołaj przeszedł także operację fundoplikacji z powodu ciężkiego refluksu. Po zabiegu wymagał pobytu na OIOM-ie, co było kolejnym bardzo trudnym doświadczeniem. Dziś jednak widzimy, jak wiele zmieniła właściwa diagnostyka i leczenie – brak nasilonego refluksu wyraźnie poprawił jego codzienny komfort i zmniejszył dolegliwości.

To kolejny dowód, że dokładne szukanie przyczyn problemów i odpowiednio dobrane leczenie naprawdę mają sens. To właśnie dlatego nie chcemy przestać działać wtedy, kiedy widzimy, że pomoc przynosi efekty.

Jednak potrzebujemy środków na badania, prywatne konsultacje specjalistyczne, rehabilitację, leki, suplementy, artykuły medyczne oraz sprzęt niezbędny do opieki nad dzieckiem leżącym. Ze względu na choroby nerek, zaburzenia metaboliczne i problemy ze strony przewodu pokarmowego Mikołaj potrzebuje również specjalistycznej żywności oraz odpowiednio dobranej wody. To wydatki, które powtarzają się każdego miesiąca.

Ale dziś największym wyzwaniem staje się coś jeszcze. Mikołaj rośnie, a nasz dom przestaje odpowiadać jego potrzebom. Mikołaj jest dzieckiem leżącym i całkowicie zależnym od naszej pomocy. Kiedy był mały, mogliśmy bezpiecznie brać go na ręce i przenosić. Dziś jest coraz większy i cięższy. Codzienne noszenie go po schodach, przenoszenie do łazienki czy kąpiel stają się coraz trudniejsze, a z czasem będą po prostu niemożliwe.

Nie prosimy o cud. Wiemy, że Mikołaja nie da się wyleczyć jednym lekiem. Możemy jednak zrobić bardzo wiele, aby ograniczać napady, reagować na wszelkie pogorszenia, kontrolować zaburzenia metaboliczne, leczyć problemy układu pokarmowego, rehabilitować go i zapobiegać kolejnym powikłaniom. Możemy sprawić, że będzie miał mniej bólu, więcej bezpieczeństwa i najlepszą opiekę, jaką jesteśmy w stanie mu zapewnić. My nie zamierzamy się poddać. Ale nie jesteśmy w stanie udźwignąć wszystkich kosztów sami.

120 000 zł. Ta kwota ma zapewnić Mikołajowi nie jeden zabieg czy jedną terapię, ale dalsze leczenie i bezpieczną codzienność. Dlatego prosimy, pomóżcie nam ją zebrać. Razem możemy zrobić dla niego naprawdę wiele. Jeśli nie możesz wpłacić – prosimy, udostępnij tę zbiórkę. Mikołaj miał nie dostać szansy na życie. Dziś tę szansę ma. Pomóżcie nam jej nie stracić.

Rodzice

➡️ Facebook – MikiGo (opens a new tab)