Cud narodzin i cud życia w cieniu koszmarnej choroby i porzucenia! Wesprzyj Mikusia!

Tak wyglądały początki życia naszego Mikołaja – chłopca, który urodził się ze szczątkowym mózgiem. To my, jego dziadkowie, odebraliśmy go ze szpitala, pokochaliśmy bezgranicznie i zaadoptowaliśmy.

Nie dawano mu szans na przeżycie. Niemal od urodzenia jego stan stale się pogarszał, medycyna rozkładała ręce. Najtrudniejsza walka o stabilizację stanu Mikusia trwała prawie dwa lata pełne złości, żalu... ale i determinacji i bezgranicznej miłości. Dlatego dziś, mimo złych prognoz, Miki żyje. Rozwija się trochę jakby na przekór wszystkiemu i wszystkim.

Dziękujemy losowi, że to właśnie nas postawił na jego drodze. Wierzymy, że to nasza miłość i determinacja pozwoliły Mikusiowi osiągnąć tak wiele! Rozróżnia dźwięki, smaki, zapachy, cieszy się, kiedy ktoś się z nim bawi i choć w jego mózgu nie ma ośrodków odpowiedzialnych za komunikowanie, Mikołaj nawiązuje kontakt z otoczeniem!

Gdy czuje się dobrze, próbuje gaworzyć i czasem samodzielnie obraca się na bok. Każdy taki mały sukces to dla nas żywe świadectwo, jak wiele można osiągnąć. Jak wielka siła drzemie w tym małym ciałku.

Ale rzeczywistość czasem puka w nasze drzwi, przypominając o sobie. Mikołaj ma skrajne wodogłowie i całą listę problemów zdrowotnych, od padaczki, zaburzeń elektrolitowych po trudności trawienne oraz stany zapalne układy pokarmowego. W 2025 roku do tej listy doszła przewlekła choroba nerek oraz hiperurykemia.

Ataki padaczki udało się znacząco ograniczyć dzięki specjalnej diecie i leczeniu jelit. Problemy metaboliczne i zaburzenia nerek również ulegają poprawie, ale ta poprawa uwarunkowana jest ogromnymi nakładami finansowymi.

Wszystko to w połączeniu z ograniczeniami medycyny powoduje, że całą diagnostykę i leczenie musimy przeprowadzać prywatnie, by przynosiły jak najlepsze efekty. Mikołaj wymaga wielospecjalistycznych konsultacji lekarskich, w tym neurochirurgicznych, gastroenterologicznych, neurologicznych, okulistycznych i urologicznych.

Regularnie też przeprowadzamy badania kontrolne, które pomagają nam na bieżąco korygować problemy zdrowotne. Korzystamy też z turnusów rehabilitacyjnych oraz nierefundowanych terapii metodami Maes i Feldenkreisa. Mikołaj na co dzień wymaga opieki i wsparcia w każdej czynności. Nadal jest dzieckiem leżącym, dlatego ważny jest sprzęt stabilizacyjny i medyczny.

Jeśli jest coś, z czym nigdy się nie pogodzimy, jest to bezradność. Kiedy przychodzą te gorsze dni, kiedy nie można nic zrobić w obliczu płaczu niewinnego dziecka, które tak bardzo chce żyć. Dla Mikołaja nie ma cudownego rozwiązania, tajemniczego leku, który odmieni jego życie po kilku podaniach.  Dzisiejsza medycyna oferuje jednak naprawdę dużo. Mikołaja trzeba regularnie badać, monitorować jego stan zdrowia i pomagać mu, na ile to możliwe.

Mikołaj każdego dnia pokazuje, że warto o niego walczyć. My, dla swojego wnuczka-synka chcielibyśmy przychylić nieba, ale wydatków jest coraz więcej. Dlatego bardzo prosimy o pomoc!

Rodzice-dziadkowie

➡️ Facebook – MikoGo (opens a new tab)

➡️ Poznaj szerzej historię Mikiego (opens a new tab)