Mikołaj nie może już dłużej czekać. Każdy dzień to ból, który zatrzyma tylko operacja. Pomóż!

Życie z dzieckiem, które wymaga całodobowej opieki, to życie pełne wyzwań i poświęceń. Nasz syn od pierwszych chwil życia musi stawiać czoła przeciwnościom losu. My jednak robimy wszystko, by choć trochę złagodzić jego cierpienie.

Mikołaj walczy z dziecięcym porażeniem mózgowym, które odebrało mu szansę na samodzielne siadanie, chodzenie, bieganie. Walczy również z padaczką lekooporną. Nie zatrzymują jej żadne lekarstwa, a każdy atak to dla nas, rodziców, sekundy zatrzymanego oddechu.

Nasz syn nie chodzi. Leży albo siedzi w swoim wózku. Kiedy dziecko nie chodzi, jego ciało nie może rozwijać się i wzrastać prawidłowo. Mięśnie są ciągle napięte, skracają się, co z czasem prowadzi do deformacji i nieprawidłowego przemieszczania się i wzrostu kości. Takie problemy zaczynają dotykać Mikołaja. Jego miednica i kość udowa wymagają przebudowy. 

Kiedyś Mikołaj potrafił stać w pionizatorze. Trudno opisać, co wtedy czuliśmy. Nasz synek, który nigdy sam nie postawił kroku, prostował się i patrzył na świat z zupełnie innej perspektywy. Dziś nie jest to już możliwe. Biodro nie pozwala. To właśnie jest najbardziej bolesne – bo wiemy, że Mikołaj potrafił więcej.

Jest jednak szansa. Syn znów może stanąć na nogi, jeśli zdążymy z operacją. Lekarze mówią jasno – trzeba operować jak najszybciej. Każda chwila zwłoki to większy ból Mikołaja, większe ryzyko, trudniejszy zabieg i dłuższy okres rekonwalescencji.

To bardzo rozległa operacja. Lekarze przetną i poskładają na nowo kości miednicy oraz kość udową po stronie lewej. Przy okazji wydłużą napięte mięśnie nóg i skorygują ustawienie prawej stopy. Kilka operacji w jednej – wszystko po to, żeby Mikołaj przestał cierpieć i mógł znowu stanąć w pionizatorze.

Niestety, operacja, rehabilitacja po niej, specjalistyczny sprzęt potrzebny do powrotu do funkcjonowania, dojazdy, opieka – to wszystko kosztuje ponad 90 000 zł! Sami nie damy rady. Każda nasza złotówka idzie na leki, terapie, leczenie, dojazdy do specjalistów. Na operację – nie wystarczy.

Nasz syn uwielbia być wśród ludzi, rozpromienia się przy bajkach i śmieje na sam dźwięk głosu swojej młodszej siostry Mai. Zna swoją rodzinę – po dotyku, po głosie, po tym, jak go przytulamy. Mimo tego, że los nie dał mu prostej drogi, codziennie uczy nas, czym jest prawdziwa odwaga. Marzymy o tym, żeby znowu mógł stanąć w pionizatorze.

Mikołaj nie może wstać i sam o siebie zawalczyć. Ale my możemy zawalczyć za niego – razem. Każda złotówka się liczy. Każde wsparcie, każde dobre słowo, każde udostępnienie – to dla nas siła, żeby iść dalej.

Mama i Tata Mikołaja