Z Twoją pomocą walka o zdrowie mojego dziecka może stać się łatwiejsza!

Mikołaj urodził się w 2014 r. z rzadką chorobą genetyczną, wielotorbielowatość nerek, która dotyka jedną na 60 tysięcy osób! Choroba ta jest niestety postępująca i nieuleczalna. Prowadzi do niewydolności wielu narządów…

Już w trzeciej dobie życia synek przeszedł operację nefrektomii, czyli chirurgicznego usunięcia nerki. Od tamtego momentu rozpoczął leczenie dializą otrzewnową.

Przez pierwsze 2 lata moje dziecko przeszło jeszcze około 17 innych zabiegów operacyjnych, w tym ten, który był najważniejszy – transplantację nerki. Teraz Mikołaj musi przyjmować leki immunosupresyjne, które podtrzymują przeszczepiony narząd, aby nie doszło do odrzutu. 

Niestety leki w bardzo znaczący sposób wpływają na organizm synka, obniżając jego odporność. W konsekwencji Mikołaj bardzo często choruje. Dodatkowo pojawiły sie także uporczywe problemy skórne, tj. atopowe zapalenie skóry. 

Kiedy myślałam, że już będzie dobrze, pojawiły się kolejne trudności! W 2021 roku zdiagnozowano  groźne powikłanie poprzeszczepowe, następstwem czego zaczęły występować chorobowe zmiany w jamie ustnej i krtani. Na domiar złego rok później wystąpiły poważne problemy z wątrobą, która zaczęła nieodwracalnie włóknieć. 

Prawie w każdym miesiącu musimy jeździć na badania do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Cały czas moje dziecko jest także pod stałą kontrolą Poradni: Transplantacji Nerek, Chorób i Transplantacji Wątroby, Laryngologicznej, Okulistycznej oraz Dermatologicznej

Licznie przebyte operacje w wieku niemowlęcym, jak i sama choroba sprawiły, że Mikołaj musi uczęszczać na zajęcia terapeutyczne, które są kosztowne. Kluczowa jest też stała współpraca z wieloma specjalistami, aby monitorować stan zdrowia. Wydatki, jakie w związku z tym ponoszę, stają się coraz większe i trudniejsze do opłacenia. Muszę więc poprosić o pomoc w codziennej walce z chorobą mojego dziecka...

Mama Mikołaja