Mikołaj Jonik, 8 years old

Nasz syn, Mikołaj, mając zaledwie 4 lata, usłyszał diagnozę krótkowzroczności i astygmatyzmu. Okazało się, że krótkowzroczność jest wynikiem podwichniętych soczewek w jego oczkach. Dalsze badania ujawniły coś znacznie poważniejszego!

Okulista, podejrzewając chorobę genetyczną, skierował nas do kardiologa, który zdiagnozował tętniaka aorty wstępującej! Na początku jego wielkość wynosiła 34-36mm, a z czasem jeszcze się powiększa! Po szczegółowych badaniach okazało się, że Mikołaj ma Zespół Marfana, genetyczną chorobę, która wpływa na wiele aspektów jego zdrowia – nie tylko wzrok, serce i stawy, a także rozwój fizyczny.

Mikołaj jest bardzo wysokim, jak na swój wiek, chłopcem. Jego paluszki są długie i smukłe. Cierpi na niedowagę. Zespół Marfana to schorzenie, które wiąże się z licznymi powikłaniami zdrowotnymi, dlatego konieczne są regularne wizyty u specjalistów i rehabilitacja.

Zdajemy sobie sprawę, że życie z chorobą wiąże się z ogromnymi kosztami –  leczeniem, dojazdami do lekarzy, prywatnymi wizytami i rehabilitacją. Prosimy o wsparcie, które pozwoli nam zapewnić Mikołajowi najlepszą opiekę medyczną, aby mógł żyć w jak najlepszych warunkach i rozwijać się pomimo trudności, które niesie za sobą jego diagnoza. 

Rodzice