Mikołaj Kowalczyk, 10 years old

Mikołaj ma tylko jedno dzieciństwo… a większość z niego spędza nie na zabawie, lecz na walce o przetrwanie. Nasz syn zmaga się z mutacją w genie LYN, powodującą wrodzony zespół autozapalny.

Choroba jest tak rzadka, że lekarze nie mają żadnych gotowych schematów leczenia – każdy rzut to niewiadoma, strach i rozpaczliwe próby opanowania bólu oraz wysokich stanów zapalnych.

Mikołaj zmaga się również z hipogammaglobulinemią, zespołem Aspergera i innymi schorzeniami. Mimo ciężkiego leczenia nie udaje się zatrzymać choroby. Ataki wciąż wracają, wyczerpując jego małe ciało i zmuszając nas do ciągłej walki. Ze względu na chorobę i ryzyko infekcji Mikołaj nie chodzi do szkoły. Żyje w izolacji, z dala od dzieci, które mogłyby być jego rówieśnikami.

Dlatego tak ważna jest dalsza, specjalistyczna diagnostyka, która daje szansę na znalezienie skuteczniejszej terapii. Pomóżcie Mikołajowi odzyskać dzieciństwo, którego choroba nieustannie mu odbiera. Odrobinę normalności. Szansę, by Mikołaj choć przez chwilę mógł poczuć się jak zdrowy chłopiec – nie pacjent, tylko dziecko z marzeniami.

Rodzice