Ratunku – moje dziecko jest w niebezpieczeństwie! Sen przynosi mu śmierć!

Nie śpimy w dzień, czuwamy w nocy, bo jeśli się spóźnimy z lekiem, jeśli Mikołaj nie przyjmie pokarmu i zaśnie, nie zdołamy go już obudzić! Rodzice często patrzą, jak dziecko śpi, cieszą się z tej błogości i spokoju. My umieramy ze strachu, kiedy nasze dziecko robo się senne, bo jeśli my stracimy czujność, po Mikołaja przyjdzie śpiączka i śmierć!

Hiperinsulinizm – choroba trudna do wymówienia, trudna do wyleczenia, a życie z nią jest właściwie niemożliwe. 

Co będzie, kiedy któreś z nas zaśnie przy łóżku Mikołaja, straci kontrolę, przestanie czuwać? Człowiek nie jest maszyną – zdarzają się błędy, a nam nie wolno tego błędu popełnić! 

Urodziłam synka przed Świętami Bożego Narodzenia. Wszyscy się cieszyliśmy, szczególnie jego starszy brat Kuba. Niestety nasza bezwarunkowa radość nie trwała zbyt długo, bo już w drugiej dobie życia stwierdzono wyziębienie organizmu oraz brak odruch ssania.

Radość zmieniła się w koszmar, żaden z lekarzy nie był w stanie stwierdzić, dlaczego Mikołaj popadał w hipoglikemię. Zaczęto go karmić sondą i podawać antybiotyki, lecz nadal nie znaleziono przyczyny. Dopiero gdy podłączono kroplówkę z glukozą, cukier trochę się unormował. W kolejnych godzinach przewieziono Mikołaja do szpitala do Warszawy, do Instytutu Matki i Dziecka.

Tam po długich badaniach postawiono diagnozę – Mikołaj choruje na bardzo rzadką, uwarunkowaną genetycznie, chorobę. W jego trzustce są ogniska zapalne, które produkują zabójcze ilości insuliny. Gdy insuliny jest zbyt dużo , dochodzi do hipoglikemii, która jest groźna dla zdrowia i życia. Aby ustabilizować poziom cukru, Mikołaj dostaje co 6 godzin zastrzyki podskórne. Ale to nie wszystko, już jako maleńkie dziecko musi utrzymywać dietę, która polega na jedzeniu co 3 godziny…

24 godziny na dobę chronimy nasze dziecko przed śmiercią, ale tak nie może dłużej wyglądać nasze życie! Od 9 miesięcy nie przespaliśmy ani jednej nocy. Nie przespaliśmy nawet ciągiem 6 godzin, bo gdy do nas przychodzi sen – do Mikołaja przychodzi śmiertelne zagrożenie! Szukając ratunku dla naszego maleństwa, znaleźliśmy klinikę w Niemczech, która specjalizuje się w leczeniu takiej choroby. Niestety, aby móc zacząć leczenie potrzebne są pieniądze. Skontaktowałam się z jednym z lekarzy, który powiedział, że istnieje szansa wyleczenia Mikołaja.

Operacja, którą miałby przejść, polega na całkowitym usunięciu ognisk wyrzutu insuliny z trzustki. Na świecie są dzieci, które z powodzeniem przeszły takie operacje i dzisiaj są zupełnie zdrowe! Możemy o tym, by w końcu przyszedł do nas lekarz i powiedział, że możemy zabrać do domu zdrowego synka!

Dla nas, jako rodziców, to bardzo ciężkie patrzeć, jak  choruje nasze małe dziecko. Dopiero zaczyna swoje życie, a już musi mierzyć się z przeciwnościami losu, chorobą, codziennymi igłami, bólem. 

Świadomość, że możemy naszemu dziecku pomóc, ale nie mamy na to pieniędzy, jest nie do zniesienia! Badania genetyczne pozwoliły zakwalifikować Mikołajka do operacji. Bez Was nie damy sobie rady, będziemy tkwić w tej sytuacji bez wyjścia, a nasz synek będzie cały czas śmiertelnie zagrożony. W tej sytuacji pozostaje nam jedynie prosić o pomoc, wszystkich, którym los naszego dzielnego Synka nie jest obojętny.

Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o normalne życie dla dziecka, którego życie od samego początku jest gehenną! 

Rodzice