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🔥Let's help Mikołaj!

Mikołaj Karelus
Zbiórka zakończona

🔥Let's help Mikołaj!

8 260 369,72 zł ( 100.89% )
Wsparło 207610 osób
Goal:

Gene therapy - the only chance to save the life

Fundraising organizer: Fundacja Siepomaga
Mikołaj Karelus, 2 years
Białystok, podlaskie
SMA - spinal muscular atrophy
Starts at: 12 August 2020
Ends at: 02 August 2021

Result

Nareszcie! W piątek 6 sierpnia, niemal rok po uruchomieniu zbiórki, Mikołaj przyjął terapię genową - najdroższy lek świata, który pomoże mu w walce z SMA. Ten sukces nie byłby możliwy bez Waszego wsparcia. 

Mikołaj Karelus

Ponad 200 tys. darczyńców sprawiło, że ten cudowny chłopiec otrzymał życiową szansę na zdrowie. Jesteście wielcy, cudowni, wspaniali. Dziękujemy Wam z całego serca!

Rodzice Mikołaja

Description

In recent months, it has become quite common to find many fundraising campaigns targeting donations of over 2 million dollars, particularly those for modern gene therapy in the fight against spinal atrophy. Reading the stories never gets any less upsetting, leaving people to wonder how ordinary individuals are to attain such levels of funding within a matter of only a few months. Nobody ever gets too concerned - until it becomes your concern. The chance is slim, and it’s probably easier to win the lottery. Unfortunately, the lottery of our son’s health had met a terrible fate - SMA. 

Mikołaj Karelus 
Muscles - we all need them to grow, and to be healthy. It’s important that they have enough energy to carry our body weight, and that they serve us for a good several decades of our lives. But what if they start to refuse to obey, so early on, in early childhood? What happens when it becomes a challenge to remain seated, or it becomes more and more difficult to crawl, and getting up on your knees becomes near-impossible? When you hear that your child’s muscles are disappearing, there is a great deal of fear and horror that compels us to launch into action.  

Mikołaj Karelus


For the past few days, we have known with certainty that Mikołaj has SMA - Spinal Muscular Atrophy. Genetic tests have just confirmed what we have suspected for many weeks. It’s impossible to fool a parent’s intuition. That’s even when doctors on subsequent visits played down the disease with terms such as “lazy baby”, or “catching up”... 
 
Although Mikołaj developed very quickly, mentally, his motor skills were significantly different from those of other children. Since the very beginning, he was rehabilitated due to increased tension in the shoulder rim and neck. We fought alongside physiotherapists for every new ability. But sadly, the effects of this struggle were not perfect. 

Mikołaj Karelus 
On top of it all, we had an ongoing pandemic which effectively hindered access to specialists and research. In this disease, time is of the essence. Each passing week is a waste of multiple neurons, which can no longer be rebuilt. We’ve visited neurologists, to a metabolic and genetic clinic. We’ve taken advantage of online search engines, which suggested evident suspicions.  
 
SMA is a cruel disease, gradually destroying the body, taking its functions away one by one, disabling the ability to move, speak, swallow, and - finally - taking out the heartbeat, but not killing thinking and sensitivity. In a sick body - like in a thick layer of armour - there is a wise, but ultimately defenceless little man. We must not let this disease take our son away from us, just as it already takes away his newly-acquired physical abilities. 

Mikołaj Karelus 
We hope that our son will soon join the treatment program with a drug, which is currently being reimbursed and works to stop the devastating progression of the disease. It is the first and most significant line of defence against the harm of a child’s health. However, it does not offer complete hope for a cure. 
 
We see a chance in gene therapy, approved only a year ago in the USA - which has also been administered in Poland for several months. Unfortunately, we’re tasked with paying $2 million for it. We are not millionaires. We do not have this amount of money. This is why we are here to share our story, to show you pictures of our son, and to ask for your help. 
 
I suppose that every boy in his childhood had wanted to be a knight in shining armour, and fight monsters. Some of them are monstrous, while others would hide under the bed. But they all had one thing in common - no adult could see them. Our son’s illness is not visible in pictures either, but it is a deadly threat and no one will win this difficult fight for him. The only thing we can provide Mikołaj with is the best armour currently available - it comes in the form of gene therapy.  

You can help by ordering a beautiful book. It's the story about our Nicolas and dragon. Every info you need, you can find here: https://www.siepomaga.pl/sir- nicolas

Mikołaj Karelus

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🇫🇷

Le combat dramatique de Nicolas avec l’AMS. Le médicament le plus cher du monde est nécessaire!

Thérapie génique dans la lutte contre l'AMS et la rééducation


Ce n'est pas une collecte de fonds comme beaucoup - aucune collecte de fonds n'est pas comme ça. Cependant, les derniers mois sont malheureusement le moment pour de nombreux enfants de collecter de l'argent pour la thérapie génique moderne. Le médicament non remboursé et le plus cher au monde leur permet de lutter contre l'atrophie musculaire spinale. Bien que l’AMS soit une maladie si rare qu'il est probablement plus facile de gagner à la loterie, le mauvais sort l'a mise sur le chemin de notre fils. Pour notre chevalier Mikołaj, le combat pour 9 millions de PLN(monnaie polonais, environ 2,12milions d’euros) commence. Un montant inimaginable, mais toujours possible à collecter. Le temps presse - car le médicament doit être administré le plus tôt possible! L'horloge tourne inexorablement!

Muscles - tout le monde veut qu'ils grandissent et soient forts. Qu'il aurait assez d'énergie pour supporter le poids du corps. Qu'ils serviraient les gens pendant au moins plusieurs dizaines d'années de vie. Et s'ils refusent d'obéir dans la petite enfance? Quand s'asseoir devient un défi, ramper devient de plus en plus difficile, se mettre à genoux devient de l'histoire ancienne? Lorsque vous entendez que les muscles de votre bébé s'affaiblissent ... Alors la peur augmente et nous devons le transformer en action.

Depuis plusieurs jours, nous savons à 100% que Nicolas souffre d’AMS - atrophie musculaire spinale. Des études génétiques ont confirmé ce que nous soupçonnions depuis des semaines. Les parents et leur intuition ne peuvent être trompés. Même lorsque les médecins sur rendez-vous les ont faussement rassurés, parlant d'un «enfant paresseux», «rattrapant les stades de développement» ...

Nicolas, bien qu'il ait grandi intellectuellement extrêmement rapidement, ses capacités motrices étaient très différentes de celles des autres enfants. Dès le début, il a été réhabilité en raison de la tension accrue de la ceinture scapulaire et du cou. Nous nous sommes battus avec des physiothérapeutes pour chaque nouvelle capacité. Malheureusement, les effets de ce combat ont été médiocres.

La pandémie, qui a effectivement reduit l'accès à des spécialistes et à des recherches plus détaillées, a également été un facteur. Et pourtant, dans cette maladie, le temps presse. Chaque semaine est une perte de nombreux neurones qui ne peuvent pas être reconstruits plus tard. Nous avons visité des neurologues, des cliniques métaboliques et génétiques. Il est impossible de ne pas utiliser le moteur de recherche Internet, qui a montré des soupçons très clairs.


L’AMS est une maladie cruelle qui détruit progressivement le corps, prenant ses fonctions une à une, désactivant la capacité de bouger, de parler, d'avaler, et enfin le rythme cardiaque ... Mais elle ne tue pas la pensée et la sensibilité. Il y a un homme sage et sans défense dans un corps malade. Nous ne pouvons pas permettre que la maladie nous prenne notre fils, tout comme elle lui enlève ses compétences récemment acquises.

Nous espérons que notre fils rejoindra bientôt le programme de traitement, qui est actuellement remboursé, et arrêtera les progrès dévastateurs de la maladie, étant la première et très importante ligne de défense contre la destruction de la santé de l'enfant. Cependant, cela ne laisse pas espérer un rétablissement complet ...

Nous voyons une opportunité dans la thérapie génique, approuvée il y a seulement un an aux États-Unis, et qui est également administrée en Pologne depuis plusieurs mois. Malheureusement, vous devez payer plus de 2 millions de dollars pour cela. Nous ne sommes pas millionnaires, nous n'avons pas ce genre d'argent. C'est pourquoi nous vous racontons notre histoire, montrons des photos de notre fils et demandons de l'aide ...


Chaque garçon de son enfance voulait probablement être chevalier et combattre des monstres. Certains étaient énormes, d'autres se rangeaient sous le lit. Ils avaient une chose en commun: aucun adulte ne pouvait les voir. La maladie de notre fils n'est pas non plus visible sur les photos, mais c'est une menace mortelle et personne ne gagnera ce combat difficile pour lui. La seule chose que nous pouvons fournir à Nicolas est la meilleure armure actuellement disponible sous forme de thérapie génique.

Parents

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🇮🇹

La drammatica lotta di Mikołaj con AMS. Serve il farmaco più costoso del mondo!
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Terapia genica nella lotta all'AMS e nella riabilitazione
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Questo non è una raccolta fondi come tante - nessuna raccolta fondi è così. Tuttavia, gli ultimi mesi sono purtroppo il momento in cui molti bambini raccolgono fondi per la moderna terapia genica. Il farmaco più costoso al mondo che non viene rimborsato consente loro di combattere l'atrofia muscolare spinale. Sebbene l'AMS sia una condizione così rara che probabilmente è più facile vincere alla lotteria, la sfortuna l'ha messa sul cammino di nostro figlio. Per il nostro cavaliere Mikołaj inizia la lotta per 9 milioni di PLN (valuta polacca, circa 2,12 milioni di euro). Una cifra inimmaginabile, ma ancora possibile da incassare. Il tempo stringe, perché il farmaco deve essere somministrato il prima possibile! Il tempo stringe inesorabilmente!


Muscoli: tutti vogliono che crescano e siano forti. Che avrebbero avuto abbastanza energia per sostenere il peso del corpo. Che avrebbero servito le persone per almeno diversi decenni di vita. E se si rifiutassero di obbedire durante l'infanzia? Quando sedersi diventa una sfida, gattonare diventa sempre più difficile, inginocchiarsi diventa storia? Quando senti che i muscoli del tuo bambino si stanno indebolendo... Allora la paura aumenta e dobbiamo trasformarla in azione.


Da alcuni giorni sappiamo con sicurezza che Mikołaj soffre di AMS - atrofia muscolare spinale. Studi genetici hanno confermato ciò che sospettavamo da settimane. I genitori e il loro intuito non possono essere ingannati. Anche quando i medici su appuntamento ci hanno falsamente rassicurati, parlando di un "bambino pigro", "mettendosi al passo con le fasi di sviluppo"...


Mikołaj, sebbene sia cresciuto intellettualmente in modo estremamente rapido, le sue capacità motorie erano molto diverse da quelle degli altri bambini. Fin dall'inizio è stato riabilitato a causa della maggiore tensione al cingolo scapolare e al collo. Abbiamo combattuto con i fisioterapisti per ogni nuova abilità. Sfortunatamente, gli effetti di questa lotta furono scarsi.


Anche la pandemia, che ha ridotto di fatto l'accesso a specialisti e ricerche più dettagliate, è stato un fattore. Eppure, in questa malattia, il tempo stringe. Ogni settimana è una perdita di molti neuroni che non possono più essere ricostruiti. Abbiamo visitato neurologi, cliniche metaboliche e genetiche. Alla fine abbiamo anche utilizzato Internet, che ha confermato molti sospetti evidenti.


L'AMS è una malattia crudele che distrugge gradualmente il corpo, assumendone una ad una le funzioni, disattivando la capacità di muoversi, di parlare, di deglutire, e infine il battito cardiaco... Ma non uccide il pensiero e la sensibilità. C'è un bambino saggio e indifeso in un corpo malato. Non possiamo permettere che la malattia ci porti via il nostro figlio, così come toglie le sue nuove capacità acquisite.


Ci auguriamo che nostro figlio si unisca presto al programma di cure, attualmente rimborsato, e fermi il devastante progresso della malattia, essendo la prima e importantissima linea di difesa contro la distruzione della salute del bambino. Tuttavia, questo non fa sperare in una piena guarigione ..


Vediamo un'opportunità nella terapia genica, che è stata approvata solo un anno fa negli Stati Uniti e che è stata somministrata anche in Polonia per diversi mesi. Sfortunatamente, dobbiamo pagare oltre $2 milioni per questo. Non siamo milionari, non abbiamo quel tipo di soldi. Ecco perché vi raccontiamo la nostra storia, mostriamo le foto di nostro figlio e chiediamo il vostro aiuto...


Ogni ragazzo nella propria infanzia probabilmente voleva essere un cavaliere e combattere i mostri. Alcuni erano enormi, altri nascosti sotto il letto. Avevano una cosa in comune: nessun adulto poteva vederli. Anche la malattia di nostro figlio non è visibile nelle foto, ma è una minaccia mortale e nessuno vincerà questa difficile battaglia per lui. L'unica cosa che possiamo fornire a Mikołaj è la migliore armatura attualmente disponibile sotto forma di terapia genica.

8 260 369,72 zł ( 100.89% )
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