Ratunek za 14 milionów❗️Pomóż Mikołajowi, póki jest jeszcze czas...

Cały czas po policzkach ciekną nam łzy, gdy uświadamiamy sobie, jak poważna jest choroba naszego dziecka. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a stała się naszą zmorą, z którą każdego dnia musimy się mierzyć… Kawałek po kawałeczku zabiera nam naszego synka, a jedynym ratunkiem jest dla niego najdroższy lek świata... Pomocy!

Mikołaj urodził się zdrowy i zupełnie nic nie zwiastowało tego, co miało nadejść potem… Trzynaście miesięcy po narodzinach wydawało się, że synek nie słyszy. Badania potwierdziły prawidłowy słuch, jednak Mikołaj wciąż nie reagował na usłyszane dźwięki. 

Lekarze chyba czuli, że coś jest nie tak. Zlecili dodatkowe badania wątroby oraz EEG głowy, których wyniki okazały się złe. Jednak ostateczną diagnozę przyniosły dopiero badania genetyczne. 

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Gdy patrzymy na naszego malutkiego syneczka, nie możemy uwierzyć, że choroba wkrótce osłabi go na tyle, że nie będzie mógł chodzić. To nieuchronne – jego mięśnie będą stopniowo i nieodwracalnie zanikać! Z czasem choroba będzie dążyć do jednego – odebrania życia naszemu synkowi...

Ratunek istnieje, ale jest on NIEWYOBRAŻALNIE DROGI – terapia genowa została wyceniona na 14 milionów złotych!

Póki co jedyne, co możemy zrobić, to zadbać o jego ciało, mięśnie i sprawność poprzez rehabilitację. Mikołaj na szczęście samodzielnie chodzi. Jego chód jest jednak nieprawidłowy, tzw. kaczkowaty. Często ma problemy z utrzymaniem równowagi, więc, aby nie upaść, pomaga sobie, machając ręką. Niestety nadal wywraca się nawet na prostej drodze, nie potrafi sam wejść po schodach i zejść z nich, ma wielkie problemy ze wstaniem na nóżki po pozycji siedzącej lub leżącej… Strach pomyśleć, co będzie dalej...

Pokłosie tej genetycznej choroby staje się już widoczne podczas jedzenia. Synek miewa problemy z przełykaniem pokarmów i kaszle podczas jedzenia, co stanowi realne niebezpieczeństwo zachłyśnięcia się! Na każdym kroku musimy pilnować jego bezpieczeństwa…

Lekarze powiedzieli nam już gorzką prawdę: za jakiś czas nasze dziecko usiądzie na wózek inwalidzki, a jego sprawność będzie stawała się coraz mniejsza. Jednak póki ten mroczny scenariusz jeszcze się nie ziścił, póki Mikołaj jeszcze samodzielnie chodzi, musimy wzmacniać jego ciało i mięśnie!

Każdego dnia boimy się o przyszłość. Jednak musimy też skupić się na teraźniejszości – tylko wtedy będziemy mogli spowolnić rozwój Dystrofii mięśniowej. 

Nasz synek jest małym chłopcem, naszym szczęściem, dla którego chcemy tego, co najlepsze! Potrzebujemy Waszej pomocy, abyśmy zdołali zapewnić Mikołajowi potrzebne leczenie i powstrzymali tę okrutną chorobę genetyczną. Prosimy, pomóżcie nam dokonać niemożliwego i uzbierać 14 milionów!

Rodzice