Wyjątkowy chłopiec, uśmiecha się z prośbą o pomoc

W październiku 2021 roku urodził się nietuzinkowy chłopiec Mikołaj. Jego wyjątkowość polega nie tylko na uroczym uśmiechu i radości, jaką wniósł do naszej rodziny, ale również na Zespole Downa, z którym się urodził.

Niestety trisomia 21 często niesie ze sobą dodatkowe wady rozwojowe lub schorzenia. W przypadku mojego synka doszła do tego choroba Hirschsprunga. Wiąże się ona z brakiem zwojów nerwowych (przywspółczulnych) w ścianie końcowego odcinka jelita grubego, najczęściej w samej odbytnicy. To przyczynia się do niedrożności jelita, a dominującym objawem choroby są przewlekłe zaparcia.

Ale to nie wszystko… Mikołaj ma bardzo duży niedosłuch i czekają go w związku tym operacje. Oprócz tego zmaga się z bardzo niskim napięciem mięśniowym, przez co po dziś dzień nie potrafi jeszcze samodzielnie usiąść. To powoduje, że potrzebuje częstych i intensywnych rehabilitacji.

Niestety terminy na NFZ są tak odległe, że jesteśmy zmuszeni realizować ją prywatnie. To strasznie nadwyręża nasz już i tak mocno ograniczony budżet… Dodatkowo musimy Mikołajowi zorganizować sprzęt do rehabilitacji domowej. Na ten moment nie jesteśmy już w stanie ponieść tego wydatku.

Mikołaj już do końca życia będzie chory. Jednak błagam o pomoc, by jego życie nie było ograniczane przez niepełnosprawność ruchową! Będziemy wdzięczni za każdą okazaną dobroć naszemu synkowi…

Justyna, mama