By młodego życia nie przekreśliła choroba

Kiedy urodzili się moi chłopcy byłam prze szczęśliwa. Snułam plany na przyszłość. Zaplanowałam właściwie wszystko, wszystko oprócz choroby. Jej nie da się zaplanować... Bliźniaki urodziły się zdrowe. Przez myśl nie przeszło mi nawet, że coś może pójść nie tak. A jednak. W wieku dwóch lat stan Milanka zaczął się pogarszać. Coraz gorzej mówił, jego mięśnie były coraz słabsze. Przez to, że często miał zaparcia, w takim też kierunku zaczęliśmy diagnostykę, jednak trwa ona już 5 lat, a odpowiedzi na najważniejsze pytanie brak.

Synek miał wykonywane badania genetyczne, metaboliczne, biopsję mięśnia, biopsję skóry i na końcu rezonans, który pokazał zmiany zanikowe w robaku i obu półkulach móżdżku, przez co czeka go dalsza diagnostyka w kierunku encefalopatii. Miluś jest cały czas rehabilitowany. Znajduje się pod stałą opieką szeregu specjalistów. Potrzebujemy wsparcia, ponieważ wszystkie nasze dotychczasowe oszczędności już dawno zostały wydane na wizyty u specjalistów i rehabilitację. Musiałam zrezygnować z pracy, by móc opiekować się synkiem. Milanek potrzebuje stałej opieki drugiej osoby, nie chodzi samodzielnie, nie mówi, nie zgłasza swoich potrzeb fizjologicznych. Bardzo go kochamy i nie wyobrażamy sobie życia bez niego. Dlatego proszę, pomóż nam!

Iwona - mama