Choroba jest w każdej komórce jego ciała❗️Potrzebne wsparcie❗️

Na swoje drugie urodziny Milanek dostał piękne prezenty. Ale chwilę przed nimi los sprezentował mu coś innego – nieuleczalną chorobę spowodowaną mutacją w genie AP4B oraz małogłowie. Jego mózg nie rośnie.

To bardzo rzadka choroba postępująca W Polsce jest może kilkoro zdiagnozowanych dzieci. Nie widać jej na pierwszy rzut oka. Dopiero po chwili w oczy rzuci się zbyt mała główka, a potem brak mowy i chodu. Robimy, co możemy, żeby pomóc naszemu synkowi, ale wciąż wisi nad nami widmo tego, że wszelkie postępy po prostu się cofną.

Każde przeziębienie i gorączka to ogromny stres i czuwanie w nocy, bo u synka występują wtedy ataki drgawek, a nawet epilepsja. 

Aktualnie potrafi raczkować i jeszcze mieści się w swoim wózku spacerowym, ale to się niedługo zmieni. Milan będzie potrzebował nowego, specjalistycznego wózka, pionizatora, ortez i wielu innych sprzętów. Serce łamie nam się na myśl, że to będą jego największe prezenty. Nie nowe zabawki.

Codzienność to rehabilitacja, zajęcia z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Grafik jest napięty, a do tego dochodzą wyjazdy do specjalistów. Choroba jest w każdej komórce jego ciała. Milan rośnie jak na drożdżach, jest coraz cięższy, a jego wada prowadzi do zesztywnienia mięśni. Dziś jest jeszcze mały, ale co będzie w przyszłości?

Pojawia się jakaś nieśmiała nadzieja na wynalezienie terapii genowej, ale do tego czasu lekarze często nie wiedzą, jak postępować. Zostaje nam rehabilitacja, a ta jest ogromnym obciążeniem finansowym. Dwa lata dawaliśmy sobie radę sami, ale po szukaniu diagnozy, jazdach od specjalisty do specjalisty i w końcu zapłaceniu kilku tysięcy za badania genetyczne zostaliśmy z perspektywą płacenia kolejnych tysięcy za rehabilitację, turnusy i dojazdy.

Los jest przewrotny. Wpłacając na inne zbiórki, nawet przez myśl nam nie przeszło, że sami będziemy po drugiej stronie. Nasz nie jest zdrowy, ale jest wyjątkowy. Kochamy go ponad wszystko i chcemy, by w przyszłości żyło mu się jak najlepiej. Wiemy, że będzie coraz ciężej i trudniej i choć sami jeszcze nie do końca potrafimy się odnaleźć w tej sytuacji, będziemy walczyć z chorobą naszego dziecka.

Wasza pomoc finansowa pomoże nam chociaż częściowo odzyskać to, co odebrała choroba.

Rodzice Milanka