SMA odbiera Milance siły i sprawność... Możemy temu zaradzić❗️

Nasza rodzina składa się z 6 osób. Dwoje dorosłych i czwórka ukochanych pociech. W 2022 naszej najmłodszej córeczce, Milance, postawiono straszną diagnozę: SMA typu III.

Pierwsze objawy choroby zauważyliśmy, kiedy córeczka była niemowlakiem. Ręce Milanki drżały, miała trudności z poruszaniem się, trudno było jej się podnieść na nóżki. Oczywiście martwiliśmy się o nią bardzo, więc robiliśmy dziesiątki badań i analiz... W końcu neurolog zalecił badania genetyczne. Wynik był szokujący – nasza dziewczynka ma SMA typu III.

Na szczęście nasza córka szybko po postawieniu diagnozy została objęta leczeniem specjalistycznym preparatem. Jest to nowoczesna terapia stosowana w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, której działanie polega na wspieraniu funkcjonowania neuronów ruchowych. Dzięki temu spowalnia postęp choroby, a także poprawia siłę mięśniową i ogólną sprawność dziecka.

Wczesne rozpoczęcie terapii dało realną szansę na lepsze rokowania! Jesteśmy wdzięczni, że leczenie udało się wdrożyć tak szybko. Potrzeb przy tak trudnej chorobie jednak jest bardzo wiele, a wdrożone leczenie niestety nie jest w stanie zapobiec wszystkim jej skutkom. W wyniku SMA u Milanki rozwinęła się na przykład skolioza, która powoduje ból i również wymaga korekty...

Życie Milanki to codzienna walka o samodzielność i sprawność. Każdy dzień wymaga od niej ogromnego wysiłku i cierpliwości.  Dzięki otrzymanemu leczeniu jej stan jest stabilny, ale  Milanka wkłada wiele pracy i wysiłku, by go utrzymać. Aby córka mogła się rozwijać i nie tracić wypracowanych efektów, niezbędny jest specjalistyczny sprzęt oraz regularna, intensywna rehabilitacja.

Chcemy zakupić indywidualnie dopasowany wózek inwalidzki, platformę wibracyjną wspierającą napięcie mięśniowe oraz zapewnić córce specjalistyczną rehabilitację i fizjoterapię – elementy kluczowe dla utrzymania jej zdrowia i jakości życia.

Niestety koszty takiego leczenia i wyposażenia są bardzo wysokie i znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie – każda pomoc to dla Milanki szansa na większą samodzielność, sprawniejsze ciało i spokojniejszą przyszłość.

Rodzice Milanki, Iryna i Mykola