Błagamy o ratunek! SMA odbiera nam córeczkę!

Milanka to nasza długo wyczekiwana córeczka. Gdy w szpitalu położniczym lekarze przeprowadzili badania, błagaliśmy, by była to pomyłka… Pierwszy test wskazał na SMA, zrobiliśmy kolejny, a po dwóch tygodniach otrzymaliśmy potwierdzenie. Nasz świat się zawalił… Milanka cierpi na chorobę, która odbiera nam ją kawałek po kawałku… Błagamy o ratunek!

Długo nie mogliśmy dojść do siebie… Byliśmy po prostu w szoku. Zaczęliśmy szukać innych rodziców, których dzieci zmagają się z chorobą, czytać więcej informacji, sprawdzać, gdzie można otrzymać leczenie.

SMA  polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Nie wiemy, kiedy nastąpi pogorszenie stanu córeczki. Ale jedno jest pewne – przyjdzie, aby zabrać Milance zdrowie. Teraz córka rozwija się zgodnie z wiekiem, uczy się nowych rzeczy jak każdy maluch. Wiemy, że kiedy nadejdzie czas, wystarczy kilka chwil, aby to wszystko zostało jej odebrane…

Nie możemy się pogodzić z myślą, że nasza Milanka pewnego dnia wyląduje na wózku, że przestanie samodzielnie oddychać... To nie może się tak skończyć! Martwimy się, bo zmniejszają się możliwości wyboru kraju, gdzie córka mogłaby otrzymać leczenie ze względu na różne ograniczenia wagowe.

Otrzymujemy coraz więcej odmów w różnych klinikach... Nie będziemy przecież głodzić własnego dziecka! Nasza nadzieja już się wypala, wszędzie same przeszkody i niepewność. Co miesiąc jeździmy na planowe badania, jeśli się okaże, że jednak 3 geny są uszkodzone, będziemy mieli jeszcze mniej czasu…

Mamy nadzieję, że jak najszybciej otrzymamy odpowiedź od którejś z zagranicznych klinik i będziemy mogli uratować naszą córeczkę przed tą okrutną chorobą. Nie znamy jeszcze dokładnego kosztorysu, ale już teraz wiemy, że będzie to ogromna kwota... Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc... Nie możemy skazać Milanki na życie w nieustającym cierpieniu.

Rodzice