Mózgowe porażenie dziecięce – piętno na całe życie?

7 lat - dla jednych to wieczność, dla innych krótka chwila. Dla mojej córeczki, Mileny to 5 lat cierpienia, bólu i walki z przeciwnościami. Dla mnie to czas poszukiwań i nadziei, która pojawiała się i znikała w przerażająco szybkim tempie. Mózgowe porażenie dziecięce - choroba, z którą zmaga się Milena nie jest rzadkim schorzeniem, które dotyka tylko mały odsetek dzieci. Jej znajomość nie wpływa jednak na codzienne funkcjonowanie w chorobowej rzeczywistości. 

Milenka jest jednym z trójki moich dzieci, ale najbardziej doświadczonym przez los i chorobę. Kiedy lekarz przekazał mi wiadomość z ostateczną diagnozą, miałam wrażenie, że świat wali mi się na głowę… Ciężko było mi sobie wyobrazić, że moje dziecko już zawsze będzie w pewien sposób naznaczone. Najgorsza jest świadomość, że na tę chorobę nie ma leku. Brak medycznego rozwiązania dającego mojej córeczce szansę na rozwój na chwilę zwalił mnie z nóg… Później jednak krok po kroku, zaczęłam szukać rozwiązań, możliwości i specjalistów, którzy mogliby nieść pomoc Milenie. Korzystamy ze stałej opieki specjalistów, między innymi: neurologa, ortopedy, rehabilitanta, logopedy, osteopaty. Moja córeczka cierpi na poważne zaburzenia neurologiczne, które doprowadzają do wzmożonego napięcia mięśniowego. To powoduje przykurcze oraz zaburzenia w sferze ruchu i postawy. 

Obserwowanie cierpienia dziecka to najgorsze doświadczenie, z jakim muszę się mierzyć jako matka. Z jednej strony szalenie podziwiam moje dziecko za wolę walki i podejmowanie setek, jeśli nie tysięcy prób powtarzania ruchów pokazanych np. przez fizjoterapeutę. Kiedy stanęliśmy do walki, wiedziałam, że nie będzie łatwo, ale wciąż mam wrażenie, że choroba stawia przed nami kolejne wyzwanie, których pokonanie gwarantuje nam uderzenie w bolesne i trudne dolegliwości, z którymi każdego dnia zmaga się Milena.

Patrzę na moje dzieci i mam wrażenie, że patrzę na cały świat. Kiedy w oczach Milenki widzę cierpienie chciałabym wziąć ją na ręce i schować przed chorobą. Niestety, sama nie mam szans. Mogę prosić o pomoc i mieć nadzieję. Dołączysz do mojej walki o dziecko?

Mama Milenki