Rzadka choroba zamyka ją w niesprawnym ciele❗️Pomagamy Milence❗️

Naszą Milenkę kochamy ponad wszystko. Nie ma takiej rzeczy, której byśmy nie zrobili dla niej i dla jej siostrzyczki. Dlatego świadomość, że Milenka jest nieuleczalnie chora, tym bardziej rozdziera nam serca...

Podczas ciąży nie wykryto wady. Po wczesnym urodzeniu Milenka była wiotka, nie jadła pokarmu i wtedy zaczęły się podejrzenia, że coś jest nie tak. Na potwierdzenie czekaliśmy dwa miesiące i kiedy opuszczaliśmy szpital, wszystko stało się jasne.

Zespół Wolfa-Hirschorna. To nieuleczalny zespół genetycznych wad wrodzonych. Nawet po tej informacji wciąż mieliśmy nadzieję, że będzie dobrze i to tylko zły sen... Niestety, kolejne dni i lata tylko potwierdzały diagnozę, a w wieku 3 lat zaczęły się u Milenki napady padaczkowe.

Obecnie córeczka ma 12 lat i jest zależna od osób trzecich. Nie mówi, nie chodzi, musi przyjmować zmiksowany pokarm, jest bardzo kontaktowa. Mimo niesprawności wydaje dźwięki, potrafi rozpłakać się kiedy ogląda coś smutnego, daje znać, że chce ćwiczyć więcej albo żeby ją przytulić... Dla nas to oznacza, że jest uwięziona we własnym ciele.

Systematycznie jeździmy na rehabilitację i jest szansa, że stan córeczki się poprawi. Już teraz jej mięśnie są silniejsze, nie bolą, nie ma przykurczy, powoli wciąż rehabilitujemy całe jej ciało.  Niestety, te postępy odsuwają od nas ogromne koszty! Rehabilitacja 2 razy w tygodniu to wciąż za mało, chociaż staramy się regularnie ćwiczyć też na własną rękę.

Ale Milenka rośnie i jest nam coraz ciężej. Dlatego potrzebny też jest nowy wózek, który za jakiś czas również będziemy musieli wymienić... Koszty już teraz są ogromne, a dochodzi jeszcze dalsza rehabilitacja i leczenie!

To sprawiło, że podjęliśmy decyzję o zwróceniu się o pomoc. Specjalistyczna rehabilitacja i sprzęt to najlepsze, co możemy podarować naszej ukochanej córeczce. Postępy są widoczne, ale jeśli z braku pieniędzy będziemy zmuszeni przerwać rehabilitację, cała praca pójdzie na marne. Pomóż nam do tego nie dopuścić!

Rodzice

kwota zbiórki jest szacunkowa

🎥