Milenka już zawsze będzie zależna od innych❗️Pomóż nam nie dopuścić do rozwoju tej choroby❗️

Naszą Milenkę kochamy ponad wszystko. Nie ma takiej rzeczy, której byśmy nie zrobili dla niej i dla jej siostrzyczki. Dlatego świadomość, że Milenka jest nieuleczalnie chora, tym bardziej rozdziera nam serca...

Podczas ciąży nie wykryto wady. Po wczesnym urodzeniu Milenka była wiotka, nie jadła pokarmu i wtedy zaczęły się podejrzenia, że coś jest nie tak. Na potwierdzenie czekaliśmy dwa miesiące i kiedy opuszczaliśmy szpital, wszystko stało się jasne.

Zespół Wolfa-Hirschorna. To nieuleczalny zespół genetycznych wad wrodzonych. Nawet po tej informacji wciąż mieliśmy nadzieję, że będzie dobrze i to tylko zły sen... Niestety, kolejne dni i lata tylko potwierdzały diagnozę, a w wieku 3 lat zaczęły się u Milenki napady padaczkowe.

Córeczka już zawsze będzie zależna od osób trzecich. Nie mówi, nie chodzi, musi przyjmować zmiksowany pokarm, jest bardzo kontaktowa. Mimo niesprawności wydaje dźwięki, potrafi rozpłakać się, kiedy ogląda coś smutnego, daje znać, że chce ćwiczyć więcej albo żeby ją przytulić... Dla nas to oznacza, że jest uwięziona we własnym ciele.

Systematycznie jeździmy na rehabilitację i korzystamy ze sprzętów rehabilitacyjnych, by jej stan się nie pogarszał. Już teraz jej mięśnie są silniejsze, nie bolą, jesteśmy w stanie wyeliminować przykurcze – powoli wciąż rehabilitujemy całe jej ciało.

Ale Milenka rośnie i jest nam coraz ciężej. Wyrosła ze starego, lekkiego wózka, więc aktualnie używamy metalowego. Ale jest zbyt ciężki i nasze zdrowie też cierpi na próbach dźwigania. Dlatego chcemy kupić nowy, lżejszy. Pewnie potrzebny będzie też specjalny gorset, bo u Milenki zaczyna się skolioza...

Specjalistyczna rehabilitacja i sprzęt to najlepsze, co możemy podarować naszej ukochanej córeczce. Postępy są widoczne, ale jeśli z braku pieniędzy będziemy zmuszeni przerwać rehabilitację, cała praca pójdzie na marne. Pomóż nam do tego nie dopuścić!

Rodzice