Milenka Berdyszak, 15 months old

Nasza młodsza córka, Milenka, choruje na ultrarzadką chorobę genetyczną związaną z mutacją genu TRPV4, powodującą ciężkie zaburzenia rozwoju kości (stwierdzono dysplazje metatropową). Na świecie opisano zaledwie kilkaset przypadków tej choroby, a w Polsce jest ich tylko kilka.

Choroba wpływa m.in. na rozwój układu kostnego, wzrost oraz sprawność ruchową. Wiąże się z koniecznością stałej rehabilitacji, specjalistycznej opieki i leczenia. Od początku walczymy nie tylko o jak najlepsze codzienne funkcjonowanie Milenki, ale również o jej przyszłość. Naszym celem jest nie tylko finansowanie rehabilitacji, konsultacji i leczenia skutków choroby, lecz także aktywne poszukiwanie możliwości terapii przyczynowej – terapii genowej, leczenia celowanego lub innych form leczenia, które w przyszłości mogłyby zatrzymać lub odwrócić rozwój choroby. Wierzymy, że rozwój medycyny daje nadzieję, ale dostęp do nowoczesnych terapii, badań i konsultacji często wiąże się z ogromnymi kosztami. Do tego dochodzą wydatki na sprzęty rehabilitacyjne i ortopedyczne. 

Z całego serca prosimy o wsparcie. Dziękujemy każdej osobie, która zdecyduje się wesprzeć Milenkę. Każda złotówka daje nam realną nadzieję na lepszą przyszłość dla naszej córeczki.

Maciek i Kamila, rodzice Milenki