Ta choroba odebrała nam już syna, nie pozwól, by zabrała też córkę❗️

Nie możemy dopuścić, by Milenkę spotkał taki sam los, jak jej brata. By dołączyła do niego wśród Aniołków... Dlatego jeszcze raz musimy poprosić o Twoją pomoc! Wparcie na wagę życia!

Choroba genetyczna Niemann Pick Typ C jest potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem. Polega na niewłaściwym metabolizmie lipidów i odkładaniu się szkodliwych złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym, oraz ośrodkach układu nerwowego.

Mózg wyłącza kolejno procesy życiowe, w efekcie doprowadzając do śmierci. U Filipka, naszego syna, w 2020 roku doprowadziła do najgorszego... O jego chorobie dowiedzieliśmy się na 3 miesiące przed przyjściem na świat Milenki... 

Jego młodsza siostra, również jest obciążona tym okrucieństwem. Nauczeni chorobą syna diagnozę córki poznaliśmy wcześniej. Dzięki temu mogliśmy jak najszybciej zacząć działać. Istnieje lek, który może uchronić Milenkę przed najgorszym, jednak kosztuje krocie.

To jedyna szansa na zatrzymanie choroby w obecnym stadium. Nasze zapasy tego leku wkrótce się skończą, a sami nie damy rady.

Ten lek jest na wagę życia naszego dziecka. Dlatego prosimy, błagamy o pomoc...

Roczny zapas niezbędnego leku i intensywna rehabilitacja to koszty, z którymi sami nie jesteśmy w stanie sobie poradzić.

Błagamy o Twoje wsparcie!

Rodzice