Bez naszej pomocy te maluchy umrą. Ratujemy Filipa i Milenkę!

Bez owijania w bawełnę... Wcale nie chcę opowiadać tej historii. Nie chcę pokazywać Wam zdjęć mojego syna leżącego bezradnie, od których człowiek najchętniej odwróciłby wzrok. Nie chcę po raz kolejny błagać o ratunek dla moich dzieci, ale nie mam wyjścia. Śmierć nie poczeka, aż będziemy gotowi. Chce zabrać nasze dzieci tu i teraz...

Patrzysz na zdjęcie powyżej i widzisz małą dziewczynkę pochylającą się nad chorym chłopcem. To obrazek, który towarzyszy nam każdego dnia - nasza córka Milenka rozmawiająca ze swoim starszym bratem Filipkiem. Chciałaby, żeby się z nią pobawił, poukładał zabawki, zabrał na spacer… Wiemy, że to się nigdy nie stanie. Dziecięcy Alzheimer, podstępna śmiertelna choroba ukryta w genach, zniszczyła zdrowie Filipka, a jeśli nie obronimy Milenki, zrobi z nią dokładnie to samo. Istnieje tylko jeden, jedyny ratunek. Nazywa się Zavesca i kosztuje 50 tysięcy złotych. Miesięcznie...

Pewnie mało kto słyszał, że istnieje dziecięcy Alzheimer - choroba kojarząca się ze starszymi ludźmi. My też nie słyszeliśmy, dopóki nie doświadczyliśmy jej potworności na własnej skórze… Gdy urodził się Filipek, nic nie wskazywało, że w jego genach kryje się śmiertelne niebezpieczeństwo. Dopiero po 3 latach, kiedy zauważyliśmy, że rozwija się nieco wolniej, zaczęła nam się mocniej palić lampka alarmowa. Mieliśmy dziesiątki badań, sprawdzano go nawet pod kątem białaczki. Kiedy jednak podczas wizyty w Warszawie Filipek zaczął upadać z powodu własnego śmiechu, lekarze wreszcie trafili na właściwy trop. Natychmiast zlecono badania DNA.

Nasz świat roztrzaskał się na miliony kawałków, a za 3 miesiące miała urodzić się Milenka... Radość z oczekiwania na córeczkę zamieniła się w paniczny strach. Choroba genetyczna Niemann Pick Typ C, potocznie zwana dziecięcym Alzheimerem. Polega na niewłaściwym metabolizmie lipidów i odkładaniu się szkodliwych złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym, oraz ośrodkach układu nerwowego. Mózg wyłącza kolejno procesy życiowe, w efekcie doprowadzając do śmierci. U Filipka najgorsze już się zaczęło…

Jeszcze niedawno biegał, skakał, śmiał się. Zresztą widzicie to na zdjęciu powyżej. A dzisiaj już się nie porusza… Najpierw 1,5 roku temu przestał chodzić, później zaczęły się problemy z siadaniem. Teraz już tylko leży… Wymaga 100% opieki. Karmienie pozajelitowe, przewijanie, toaleta - choroba ukradła na zawsze wszystkie umiejętności, których do tej pory się nauczył. Nawet nie oddycha już samodzielnie, a przez rurkę tracheostomijną.

Po urodzeniu Milenki natychmiast wykonaliśmy badania genetyczne, a lekarze dawali 75% szans, że będzie zdrowa. Niestety, nie miała tyle szczęścia… Dostaliśmy drugi cios - potwornie paraliżujący, odbierający oddech. Dwójka dzieci, dwójka przecudownych maluchów, oboje z wyrokiem śmierci…

Zaczęliśmy rozpaczliwie szukać ratunku, leków, informacji dotyczących walki z tą chorobą. Najpierw liczyliśmy na refundację, później na udział w badaniach nowego preparatu, który moglibyśmy stosować przez 3 lata za darmo. Wszystko na nic… Traciliśmy czas, karmiąc się fałszywą nadzieją. Dzisiaj już wiemy, że istnieje tylko jeden dający jakiekolwiek nadzieje lek, który hamuje postępy choroby - Zavesca. Niestety, musimy za niego zapłacić z własnej kieszeni...

Czego potrzeba dzieciom do życia? Opieki rodziców, ciepłego posiłku, dachu nad głową… Nasze skarby otrzymały dodatkowy, nieludzkiej wysokości rachunek - na 50 tysięcy złotych miesięcznie. Tyle kosztuje lek utrzymujący Filipka przy życiu i chroniący Milenkę. To jedyna szansa na zatrzymanie choroby w obecnym stadium. Nasze zapasy tego leku wkrótce się skończą, a sami nie damy rady uratować naszych dzieci. Dlatego prosimy, błagamy o pomoc...

Milenka czasami bierze do rączki zabawkowy stetoskop i naśladując lekarza, sprawdza czy z Filipkiem wszystko w porządku. Cały czas ma nadzieję, że on wyzdrowieje... Póki co jest za mała, żeby zdawać sobie sprawę i bać się tego, że za chwilę może spotkać ją ten sam, tragiczny los. Jako rodzice musimy zrobić wszystko, musimy poruszyć niebo i ziemię… Nie wolno nam dopuścić, żeby to przeznaczenie ją dopadło. Wiemy, że ma zapisany w genach wyrok śmierci, ale będziemy walczyć o ułaskawienie. Będziemy walczyć do ostatniego tchu - swojego lub ich... Bo co nam innego pozostało? Prosimy… Te maluchy to cały nasz świat.

Klaudia i Andrzej - rodzice

---

Reportaż Dzień Dobry TVN z 20.11.2018r. 

(opens a new tab)