"Najbardziej boli mnie cierpienie w jej oczach..." – pomagamy Milence!

Milenka przyszła na świat o miesiąc za wcześnie… Zamiast w moje ręce, trafiła pod respirator. Moja córeczka miała niewykształcone płuca, przeszła zapalenie opon mózgowych i sepsę. Po tygodniu doszło do patologicznego złamania rączki i nóżki/ Podejrzewano wrodzoną łamliwość kości… Mój pierwszy wspólny miesiąc z Milenką to litry wylanych łez i niezliczone godziny strachu o jej życie. Nie tak to miało przecież wyglądać…

Dopiero po 7 miesiącach pobytu na OIOM–ie mogłyśmy w końcu wyjść do domu. Strach jednak wcale nie zniknął. Jak zajmować się dzieckiem, które jest tak bardzo chore? Jak je pielęgnować? Gdzie i do kogo zwrócić się o pomoc? Milenka w domu musi być wspomagana respiratorem, nie je sama, nie potrafi połykać. 

Po konsultacjach lekarzy okazało się ze Milenka choruje również na artrogrypozę, czyli chorobę polegającą na przykurczach stawów. Córeczka miała już zakładane gipsy, podcinane ścięgna Achillesa. Nóżki udało się trochę uformować, ale przez ortezy dwa lata temu zrobiły się odleżyny, które bardzo długo leczyłyśmy. W tamtym czasie wrócił też przykurcz w stopach i wciąż czekamy na operację. Niestety przez długą kolejkę oczekujących w związku z pandemią COVID-19, wszystko się opóźnia. Lekarz każe czekać – może pół roku, może rok. Może więcej… W tym czasie jednak moje dziecko cierpi – przykurcze bolą, nie pozwalają funkcjonować.

Szukając innej drogi, trafiłyśmy do kliniki ortopedycznej w Aschau w Niemczech, gdzie lekarz bardzo zdziwił się, że nóżki jeszcze nie są zoperowane. Tym bardziej że Milenka wie, co to chodzenie. Trzymając ją w powietrzu (przez krzywe nogi nie da się postawić jej na podłodze), operuje nóżkami – raz lewa do przodu, raz prawa. Niedawno Milena zaczęła samodzielnie siedzieć, ale od tego czasu stoimy w miejscu. Rehabilitanci chcieliby pójść dalej i zacząć pionizować Milenkę, ubrać ja w kombinezon lub długie ortezy i uczyć stawiać pierwsze kroki. Im szybciej zaczniemy pracę nad tym, tym dla mojej córeczki lepiej… Operacja za granicą kosztuje jednak bardzo dużo pieniędzy.

Milenkę wychowuję sama. Robię wszystko, co tylko mogę, by mimo choroby, dać jej piękne życie i nauczyć ją jak najwięcej. Niestety codzienne wydatki na rehabilitację i sprzęty przytłaczają. Dla mnie – samotnej mamy – są kolosalne… Opowiadam Ci naszą historię i proszę o pomoc, bo wiem, że sama nie dam rady zebrać środków na operację i pomóc Milence…

Klaudia, mama