Od pierwszego syn dnia walczy z przeciwnościami, niektórzy spisali go na straty, nie dawali mu  szans. A on mimo wszystko idzie do przodu, jego walka jest godna podziwu, ale to, co robimy to wciąż za mało... Potrzebujemy sojuszników, którzy pomogą nam zawalczyć o sprawność! 

Kiedy dowiedziałam się, że nasze starania zakończyły w końcu powodzeniem, nie posiadałam z radości. Niestety, moja ekscytacja nie trwała długo. O tym, że nasz synek będzie miał problemy ze zdrowiem dowiedziałam się jeszcze w czasie ciąży. To nie było 9 miesięcy przepełnione pełnym radości oczekiwaniem. To czas strachu i stresu, o każdy dzień i miesiąc. To uczucie mogłoby mi towarzyszyć do końca, ale trafiłam na odpowiednich specjalistów, którzy pomogli mi zaplanować kolejne kroki, powiedzieli o możliwości przeprowadzenia operacji, zaoferowali pomoc. Dzięki nim trzymałam się w ryzach. Wciąż powtarzałam sobie, że dla niego muszę być silna. 

Rozszczep kręgosłupa to nie koniec świata, ale choroba ma wpływ na resztę życia. Schorzenie, które jasno oznacza, że nigdy już nie będzie dobrze. Bo dla nas “dobrze” od kilkunastu lat bardzo różni się od tego, co oznacza dla innych. Pierwsza operacja odbyła się, kiedy Miłosz był jeszcze w brzuchu. To miało być gwarancją początkowego bezpieczeństwa. Dla mnie jasne było jedno: warto podjąć ryzyko, by choroba od pierwszego momentu nie zdominowała całego życia małego człowieka. Byłam gotowa na wszystko, a jednocześnie umierałam ze strachu… Bo jeden niewłaściwy ruch mógł doprowadzić do tego, że stracę go na zawsze. 

Dzieciństwo Miłosza to prawdziwe wyzwanie: każdy dzień, niemalże od urodzenia naznaczony jest rehabilitacją i ćwiczeniami. Nie ma specjalnych okazji, nie ma zwolnienia, jak z zajęć wychowania fizycznego. Jest kalendarz i plan działania, którego bezwzględnie musimy się trzymać. To jedyna droga prowadząca do sukcesu. Po latach wiemy na pewno, że innej możliwości nie będzie. Na początku było łatwiej. Teraz prócz rehabilitacji Miłosz ma jeszcze obowiązki, szkoła i nauka pochłaniają resztę wolnego czasu. A gdzie czas na życie nastolatka? Na kontakt z rówieśnikami, zabawę, doświadczanie. Czasy, kiedy mogliśmy go przekonać do ćwiczeń małymi nagrodami minęły. Teraz coraz bardziej walczy o samodzielność, która mimo codziennego wysiłku staje się nieosiągalna. 

Sprawność Miłosza stanęła pod znakiem zapytania. Niewłaściwy wzorzec chodu doprowadził do tego, że biodra są w coraz gorszym stanie. Konieczna jest operacja. W Polsce nikt nie może nam pomóc, lekarze z  Aschau specjalizują się w takich przypadkach. Pierwszym etapem będzie rekonstrukcja biodra, kolejnym operacja mająca na celu odpowiednie ustawienie stóp. To jedyna szansa na to, że Miłosz do końca przyszłego roku nie wyląduje na wózku. Nie mogę do tego dopuścić! Widzę jego poświęcenie, zaangażowanie, walkę. To nie może się zmarnować! Niestety, codzienna rehabilitacja pochłania ogromne środki, wymienne ortezy, specjalistyczny sprzęt to wydatki rzędu kilkudziesięciu tysięcy w skali roku. Kosztorys operacji zwalił nas z nóg. Ponad sto tysięcy złotych to kwota, którą musimy zdobyć w ciągu najbliższych miesięcy, by uratować sprawność Miłosza. Potrzebujemy Twojej pomocy! Wsparcia w nierównej walce z chorobą, która chce odebrać synowi możliwość walki o marzenia. 

Miłosz mimo choroby nie żyje w szklanej kuli. Nie chronię go przed wszystkim, pozwalam mu doświadczać życie. Ortezy obcierają i powodują ból, ale pozwalają się poruszać. Dają możliwość uprawiania aktywności, testowania, sprawdzania. Cierpienie to cena za namiastkę sprawności. Walka podejmowana jest codziennie od nowa. Teraz, by mieć szansę na zwycięstwo, potrzebujemy sojuszników. Jesteście moją nadzieją, nadzieją mojej rodziny na to, że Miłosz dostanie kolejną szansę, że jego życia nie zdominuje ból, cierpienie, wykluczenie i niezrealizowane marzenia.