Pomóż Mirze w walce z SMA! Twój gest ma ogromne znaczenie!

Zdanie sobie sprawy, jak potężna jest choroba, z którą musi się mierzyć nasza córeczka, było jak uderzenie w ziemię po spadnięciu z wysokiej góry. Czasem mam wrażenie, że ktoś umieścił nas w ponurym filmie, albo koszmarze, z którego wreszcie będę mogła się obudzić. Niestety, obecnie to nasza rzeczywistość, której mimo ogromnego strachu po prostu musimy się stawić. 

Późna diagnoza i objawy, które zaczęły pojawiać się lawinowo. Początkowo, próbowano to zrzucić na wolniejszy rozwój, na urok dziecka, ale badania odebrały nam złudne poczucie bezpieczeństwa. U Miry zdiagnozowano SMA typu 2, co oznacza, że w jej mięśniach brakuje siły, a szanse na rozwój są właściwie niewielkie. Na początkowym etapie choroby trudno określić możliwości związane z postępami. U każdego dziecka choroba rozwija się inaczej. Dla nas ta informacja była jak potężny cios. W takich momentach masz ochotę złapać własne dziecko, ukryć w ramionach albo zabrać gdzieś daleko w obawie przed najgorszym…

Niestety, choć w takich momentach emocje często biorą górę, to nie ma na nie miejsca. Przy pomocy lekarzy i specjalistów opracowaliśmy plan działania. Dostaliśmy wskazówki, gdzie szukać wsparcia dla Miry, by powstrzymać rozwój choroby i zatrzymać możliwości małego ciała. 

Regularne zajęcia prowadzone przez specjalistów uświadomiły nam, jak wielkie są potrzeby dziecka z taką chorobą. Najgorsze bywa to, że rehabilitacja nie kończy się na sali, a musi być kontynuowana w domu – czasem podczas zabawy, a często zamiast. Bo choć doba ma 24 godziny, to czasem gonimy za tym, by udało się zrealizować wszystkie zaplanowane punkty planu. To brzmi brutalnie, ale nasze dziecko niekiedy nie ma czasu na zabawę, na beztroskie poznawanie świata, bo całą rodziną skupiamy się na tym, co najważniejsze – walce o sprawną przyszłość.

Dzięki Waszemu wsparciu rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację – każdy dzień był podobny do poprzedniego i ta rutyna stała się naszą nową rzeczywistością… Godziny spędzane na salach, litry wylanych łez i krzyk pełen niemocy i cierpienia, który dosłownie odbierał naszej córeczce oddech. To nie jest droga pełna sukcesów i przełomów, ale dla nas każda najmniejsza zmiana jest ogromnym wydarzeniem, bo to znak, że na chwilę udało nam się wyprzedzić chorobę i wyrwać to, co próbowała odebrać naszej córeczce. 

Ale każda chwila łez i bólu się opłaciła. Dzięki Waszemu niesamowitemu wsparciu zrobiliśmy potężny krok naprzód i córeczka zaczęła chodzić! Ale SMA się nie wycofuje. To choroba, kóra wymaga stałej opieki. Aby nie stracić tego, co osiągnęliśmy tak ciężką pracą i nauczyć mięśnie dalszej pracy, Mira potrzebuje kontynuacji rehabilitacji

Nasz cel to kwota, która starczy na określony czas, ale nie jesteśmy w stanie zebrać jej sami. Dlatego musimy ponownie poprosić o pomoc. Bo to nie tylko pieniądze, to szansa na pełne życie.

Ciężka praca mojego dziecka daje efekty. My jako rodzice robimy wszystko. Niestety, w tym przypadku wszystko to za mało. Znów potrzebujemy pomocnej dłoni, która wyrwie nasze dziecko z koszmaru postępującej choroby. Pomocy! Mira nie może przegrać!

Z wdzięcznością i nadzieją, mama i tata Mirusi.

➡️ Facebook – Wsparcie Miry- walka contra Sma (opens a new tab)