Misja - ocalić Marcinka! Jeśli nie rozpoczniemy leczenia, to będą nasze ostatnie wakacje...

opłacenie terapii CED w Londynie - jedyna szansa na pokonanie guza mózgu
Ends on: 13 June 2019
Fundraiser result
Kwiecień 2022:
Leczenie Marcinka dobiegło końca. Od zakończenia terapii staramy się żyć każdym dniem i korzystać z każdej chwili.
Poza kilkoma neurologicznymi pozostałościami synek czuje się całkiem dobrze, zważywszy na okoliczności. Czekamy obecnie na termin usunięcia portu (bez cewników, one muszą zostać), ponieważ od ponad roku jest stan zapalny i nie goi się.
Na ten moment nie mamy żadnej sensownej opcji leczenia, żyjemy z dnia na dzień, starając się, by Marcinek miał w miarę normalne i szczęśliwe życie.
Dziękujemy wszystkim, którzy dołączyli do walki o życie Marcinka. Trzymajcie za niego kciuki, bardzo mocno!
Robert, tata Marcinka
Fundraiser description
#MisjaMarcin - walczymy o życie!
”Sześć miesięcy, jak będzie miał szczęście — dziewięć.” - tak pani doktor przekazała nam informację o rokowaniach. Marcinek, nasz syn, ma w głowie guza, nieoperacyjnego glejaka. Gdy rodzic słyszy takie słowa, zapada się w czarną otchłań. Nie dociera tam światło, dźwięk, nie dociera nic. Jest tylko ta przerażająca myśl — nasze dziecko umiera…
Nowotwór, choć okrutny, jest sprawiedliwy — może przyjść do każdego z nas. Nie rozróżnia biednych i bogatych, dorosłych i dzieci... Jesteśmy zwykłą, kochającą się rodziną: mama, tata, córeczka i synek — najmłodszy. To właśnie jego na swój cel obrała śmiertelna choroba… Zaczęło się niewinnie, bo kto podejrzewa, że lekkie zawroty głowy to objaw nowotworu? I to u tak małego dziecka?! Nawet przez myśl nam nie przeszło. Marcinek zawsze był aktywny, kochał sport, biegał, szalał na boisku… Teraz bardzo za tym tęskni. Wierzy, że wyzdrowieje i jeszcze zagra w piłkę. Jak wytłumaczyć 9-latkowi, że jest inaczej...?
W grudniu zeszłego roku synek zaczął skarżyć się na to, że kręci mu się w głowie. Nic szczególnego, przecież czasami każdemu się zdarza. Gdy był przygaszony, sądziliśmy po prostu, że ma gorszy dzień. W styczniu były ferie, wybraliśmy się z rodziną na łyżwy. Wtedy szok — Marcin, który dotychczas świetnie sobie radził na lodzie, nagle zaczął się przewracać, jakby zupełnie zapomniał, jak się jeździ! Zaczęliśmy się naprawdę niepokoić.
Przypomniało nam się, że synek uderzył się w głowę podczas lekcji WF, sądziliśmy, że to może od tego... Lekarz pierwszego kontaktu skierował nas do poradni chirurgicznej. Tam już podczas pierwszych badań chirurg stwierdził, że jest coś nie tak — Marcin nie potrafił nawet dotknąć palcem swojego nosa. Od razu w trybie pilnym trafiliśmy na oddział neurologii. Tam już zostaliśmy…
Zupełnie nieoczekiwanie nasz bezpieczny, spokojny świat zniknął, a jego miejsce zajęła smutna przestrzeń między szpitalnymi ścianami. Tomografia, a potem rezonans wykazały, że w główce syna jest 4-centymetrowy guz! Pani ordynator wzięła nas na rozmowę. Byliśmy w szoku… Jednak chyba nawet ona nie wiedziała, z jak poważnym wrogiem przyjdzie nam się zmierzyć. Uspokajała nas, że dzisiaj jest świetna technologia, że guzy da się usunąć co do milimetra.
Pomyliła się. Nie dotyczy to glejaków, szczególnie w tak trudnym umiejscowieniu. Guza Marcinka nie da się wyciąć…
Po wielu konsultacjach i nieudanej biopsji lekarze w kraju stwierdzili, że nie ma ratunku, nie ruszą guza. Można jedynie naświetlać i ewentualnie podać chemię, która i tak nie pomoże… Radioterapia właśnie dobiegła końca. W najbliższą niedzielę Marcin będzie miał rezonans, który pokaże, w jakim stanie jest guz. Mamy tak mało czasu…
Gdy zapadła diagnoza, od razu zaczęliśmy szukać ratunku na własną rękę. Śledziliśmy wszystkie metody leczenia, rozmawialiśmy z rodzinami, czytaliśmy wyniki badań naukowych. Ciocia Marcina pojechała do Londynu z jego wynikami, na konsultację do specjalistów. Właśnie tam usłyszeliśmy, że to nie musi być koniec, że nie musimy bezradnie czekać na śmierć własnego dziecka, że jeszcze można coś zrobić! Nowatorskie leczenie wszczepienia cewników do głowy, a potem osiem cykli chemii, skierowanej wprost do guza — to jest nadzieja, której kurczowo się trzymamy, ostatnia deska ratunku. Niestety, terapia CED w Londynie nadal jest traktowana jako eksperymentalna, chociaż przynosi wspaniałe rezultaty. Nie będzie refundowana, musimy sami zapłacić ogromną sumę…
Nie wiemy, jak będzie, co nas czeka. Wiemy jednak, żeby w ogóle Marcinek miał szansę na życie, musimy zebrać ponad 600 tysięcy złotych! Zakwalifikowaliśmy się do leczenia w Londynie, bo wszystko wskazuje na to, że guz zareagował na naświetlania — chwilowo cofnęły się problemy ze wzrokiem i słuchem, synek czuje się dobrze i właśnie dlatego myśli, że już zdrowieje, a koszmar się kończy. Niestety, tak nie jest…
Jeśli nie rozpoczniemy leczenia w Londynie, to będą ostatnie wakacje Marcinka. Chcemy, by były szczęśliwe, by korzystał z beztroski dzieciństwa, jak najdłużej się da. By bawił się, śmiał, marzył… Nie możemy mu powiedzieć, że te marzenia nigdy się nie spełnią… Nasze jest tylko jedno — zrobić wszystko, by dać synkowi szansę. Nigdy sobie tego nie wybaczymy, jeśli się nie uda, dlatego z całego serca prosimy, pomóż nam ratować Marcinka…
Rodzice
*******************
Obejrzyj program o Marcinku w Pytaniu na Śniadanie: