Moja gehenna

"Dziś znów byłam bliska uduszenia się. Ręka choroby coraz mocniej zaciska dłoń na mojej szyi. Dziękuję za każdy kolejny dzień, w którym żyję."

Mukowiscydozę zdiagnozowano u Ewy, gdy miała 8 miesięcy. Wtedy życie włączyło stoper - według lekarzy chorzy na mukowiscydozą mogą dożyć zaledwie 18 lat bez przeszczepu płuc.. Ewa żyję 29 lat. Zdrowa osoba powiedziałaby "dopiero" 29 lat, Ewa mówi "już" 29 lat. Jak okrutnie brzmi to już, przecież jest jeszcze taka młoda. Mukowiscydoza to nieuleczalna genetyczna choroba, bardzo kosztowna w leczeniu.

Kaszel, ból głowy towarzyszą Ewie od początku choroby. Ból trwający przez lata może zniechęcić do życia. Jednak nie Ewę. Mimo że choroba ciąga ją po szpitalach, nie pozwalaj wyjść z domu, Ewa stara się wcisnąć w każdy zakamarek życia, wypchać życiem żyły.

- Odkąd pamiętam, zawsze byłam "inna" niż rówieśnicy - opowiada Ewa. - Już w szkole podstawowej rozpoczęłam indywidualny tok nauczania ze względu na częsty zły stan zdrowia, a w szkole średniej dzwonek na przerwę usłyszałam tylko raz.. gdy rozpoczął się rok szkolny. Mimo to skończyłam liceum, zdałam maturę. Choć bardzo chciałam iść na rachunkowość, to ze względu na postęp choroby studia nie wchodziły w grę. Z miesiąca na miesiąc chorób mi przybywało. Do "przyjaciółki" mukowiscydzy, dołączyli jeszcze "przyjaciele", m.in. osteoporoza, cukrzyca insulinozależna, zapalenie wątroby typu B,

Ewa marzyła o normalnym życiu. Skończyła dwa kierunki, pracowała dorywczo, tyle, na ile pozwalała choroba. - Jednak piękne miesiące zaczęły mijać z dnia na dzień, gdy pojawiła się przewlekła niewydolność oddechowa..  moja gehenna - mówi.

Ewa jest więźniem choroby i własnego domu. Jest na stałe podłączona do koncentratora tlenu. Przez niewydolność oddechową musi przyjmować większe dawki leków i odżywek. - Należę do klubu ludzi cieszących się życiem - mówi. Gdy pada deszcz, Ewa wypatruje tęczy. - Tęcza uswiadamia mi, jaką długą drogę mam w życiu, a jej barwy pokazują, jakie ono mimo wszystko jest. Jednak kolejne uderzenia choroby pozostawiają bolesne ślady. Ewa się dusi. - Siedząc w oknie widziałam ludzi, którzy tak swobodnie sobie idą.. swobodnie oddychają.. a ja nie mogę. - opowiada. - Wtedy uświadomiłam sobie, że dom w którym uwielbiałam przebywać, stał się teraz moim więzieniem i czułam jak łzy same spływają mi po policzku... płakałam jak dziecko... malutkie dziecko.

Aby Ewa mogła wyjść choć na chwilę, potrzebuje przenośnego koncentratora tlenu. Nie pozwoli jej ani na chwilę zapomnieć o chorobie, o tej ręce zaciskającej się na jej szyi, jednak pozwoli, choć przez te krótkie chwile, po prostu żyć. Łapać promienie słońca, napatrzeć się w niebo, mówiąc, że jeszcze nie czas, uśmierzyć ból zwykłą radością z bycia tu i teraz, zaciągnąć się życiem. I na chwilę zapomnieć o stoperze, który włączyła choroba - tylko tyle.

Ps. Powdychajcie za mnie pare promieni słonecznych. Niech się nie marnują, a mój ból niech nie idzie na marne...Ewa