14 stopni dzieli Monikę od wyjścia z domu. Bez pomocy zostanie w nim na zawsze!

Nie wyobrażam sobie życia bez Moniki. Nie rozpatruję, co by było, gdyby była zdrowa. Dzięki niej moje życie zmieniło się na lepsze. Zrobiłam wszystko, aby pomóc mojej córce, a przy okazji udało się pomóc dziesiątkom innych dzieci. Teraz stanęłam pod ścianą i sama muszę poprosić o pomoc.

Dla mnie Monika jest całym światem, a dla świata mogłaby nie istnieć. Jest upośledzona w stopniu głębokim, nikt się o nią nie upomni. Tak wygląda nasza brutalna rzeczywistość. A miała wyglądać zupełnie inaczej. Wszystko było w porządku - do chwili porodu. Akcja porodowa za długo trwała, lekarze niczego nie zrobili, aby ją przyspieszyć. Monika urodziła się fioletowa, jak śliwka. Nie płakała, nie dawała znaku życia. W myślach już się z nią żegnałam… To nie przeszkodziło lekarzom dać jej 10 pkt w skali Apgar. Nie wiedziałam wtedy jeszcze, że konsekwencje zbyt długiego porodu będą towarzyszyć Monice do końca życia. Pierwszy atak padaczki zawładnął nią, gdy miała zaledwie 3 miesiące. Lekarze stwierdzili dziecięce porażenie mózgowe i padaczkę. Usłyszałam wyrok na całe życie. Od tego dnia czuwałam nad Moniką bez przerwy, bez chwili na odpoczynek, bo napady nie ustawały nawet w nocy.

Najgorszy czas przyszedł, kiedy Monika uczyła się chodzić. Przez porażenie mózgowe często upadała, kaleczyła się, traciła świadomość. Padaczka nasiliła się tak bardzo, że nie było godziny bez ataku. Moje serce rozpadało się na milion kawałków, gdy widziałam jej determinację do nauki chodzenia i ciało, które nie chciało jej słuchać. Czekanie na wizyty u lekarzy, badania i kolejny cios. Zespół Lennoxa-Gastauta. Na tę ciężką i lekooporną padaczkę choruje jedno na milion dzieci i padło właśnie na Monikę. Lekarze próbowali wyciszać jej ataki, ale dobieranie leków było na zasadzie prób i błędów, i nie przynosiło żadnej poprawy. Ataki wywoływały w niej takie napięcie, że Monika potrafiła po nich całą noc chodzić po mieszkaniu, aż padała z wyczerpania. A ja przy niej czuwałam. Patrzyłam, jak moja córeczka zapada się w sobie, a lekarze nie potrafili jej pomóc. Upośledzenie umysłowe Moniki pogłębiało się. Mimo codziennej terapii i zajęć pojawił się niedowład prawostronny. To był moment, kiedy straciłam już nadzieję, że moja córka zacznie chociaż mówić. Nie doczekałam się z jej ust słowa „mamo” i nigdy już go nie usłyszę… Tak naprawdę tylko ja z mężem ją rozumiemy. Nie zwracam już uwagi na to, że nie mówi. Znam jej potrzeby i wiem, kiedy jest jej źle lub niewygodnie.

Mimo że mam jeszcze dwóch synów, to życie naszej rodziny było zorganizowane pod potrzeby Moniki. Moje dzieci są dla mniej największym szczęściem i wsparciem. Jestem dla Moniki, bo beze mnie nie da sobie rady. Córka jest całkowicie zależna od drugiej osoby. Mimo, że to blisko 40-letnia kobieta, to w środku pozostała maleńkim dzieckiem. Największy problem, z jakim teraz się zmagam, to pokonanie 14 schodów, aby wyjść z Moniką z domu, aby mogła jechać na zajęcia do domu samopomocy. Jest przykuta do wózka, a zniesienie jej wymaga dwóch osób. Mąż nie może pomóc, bo sam ma zwyrodnienia i czeka go operacja, a ja sama nie daję już rady. Moim wybawieniem jest przydomowa winda, ale w naszej sytuacji nie będzie mnie na nią stać, choćbym miała zbierać do końca życia. Nigdy nie skarżyłam się nikomu, ale przyszedł czas, że po prostu nie mam już sił. Chciałabym bardzo, ale ciało nie daje już rady. 

Lata moich starań doprowadziły do stworzenia w naszej okolicy Ośrodka Rehabilitacyjno-Wychowawczo-Edukacyjnego, gdzie Monika jeździła przez 12 lat. Nie tylko ona. Ośrodek pomógł wielu innym dzieciom z zaburzeniami umysłowymi. Jestem z tego bardzo dumna. Zdaję sobie sprawę, że ten sukces zawdzięczam Monice. Chciałabym żeby teraz tak ktoś mi pomógł. Bez tej windy już niedługo Monika zostanie więźniem w domu. Nie będę w stanie jej sprowadzić z wózkiem po schodach. Wiem, że winda kosztuje majątek. Ale wierzę, że znajdą się ludzie, którzy nam pomogą.

Hanna, mama Moniki