Choroba odbiera siły, sprawność i godność❗️A w końcu życie... Pomóż Monice❗️

Mam na imię Monika i choruję na dystrofię dwuobręczową. To bardzo ciężka i jak dotąd nieuleczalna choroba... Niestety – postępuje bardzo szybko i powoduje zaniki mięśni w całym organizmie!

Diagnozę otrzymałam po wielu badaniach i konsultacjach, ponieważ moje ciało nie mogło zregenerować się po urodzeniu dwójki dzieci. Z początku lekarze sądzili, że moje osłabienie, zapadnięte mięśnie i utrata sprawności są związane z trudnymi porodami. Okazało się jednak, że to rzadka i okrutna choroba. 

Zaczęłam czytać i dowiadywać się wszystkiego o moim schorzeniu. Dotarło do mnie, że z czasem przestanę chodzić, trzymać sztućce, podawać rękę, siedzieć, a nawet samodzielnie oddychać. Moje serce – przecież też mięsień – przestanie w końcu bić. Zrozumiałam, że pod koniec życia czeka mnie tylko wegetacja!

Moją jedyną motywacją do walki są ukochane dzieci i rodzina. W ostatnich latach choroba przyspieszyła i odebrała mi kolejne umiejętności. Dziś poruszam się tylko za pomocą wózka elektrycznego i nie jestem w stanie już samodzielnie przygotowywać posiłków. Nawet przy umyciu włosów potrzebuje wsparcia drugiej osoby... 

Ciągły ból oraz strach przed przyszłością bardzo mnie podłamały i moje zdrowie psychiczne jest w opłakanym stanie. Zmagam się także z kłopotami ze wzrokiem... Moim kolejnym problemem jest sytuacja finansowa – bardzo dużo wydaję na leczenie i rehabilitację, a koszty tylko się mnożą.

Moim marzeniem jest przystosować dom do moich potrzeb i wyzwań, które stawia przede mną choroba. Potrzebne jest przebudowanie łazienki, dodanie podnośników i zlikwidowanie różnych barier architektonicznych. Chciałabym jakoś się ratować, być bardziej samodzielna, ale wiem, że bez waszego wsparcia to niemożliwe...

Wierzę w moc Waszych dobrych serc! Wierzę, że pomożecie mi przystosować dom i zakupić sprzęt, który pomoże mi w przemieszczaniu się i oczywiście w leczeniu. Tylko ta wiara pomaga mi codziennie wstać z łóżka i funkcjonować. 

Z całego serca proszę o wsparcie i z góry serdecznie dziękuję!

Monika