Choroba odbierała Monice sprawność, a my nie mogliśmy nic zrobić... Potrzebna pomoc!

Monika jako dziecko była bardzo radosna i aktywna, wszędzie było jej pełno. Z początku rozwijała się prawidłowo, lecz z czasem zaczęliśmy zauważać niepokojące sygnały w jej zachowaniu – była wycofana, w szkole miała problemy z nauką. Nie sądziliśmy jednak, że to objawy diagnozy, która zupełnie zmieni życie naszej rodziny!

Nauczyciele Moniki zasugerowali, abyśmy zaczęli szukać pomocy u specjalistów. Byliśmy na wielu różnych wizytach, ale nikt nie był w stanie jednoznacznie stwierdzić, co dzieje się z naszą córeczką. W końcu trafiliśmy do pani profesor, która od razu stwierdziła u Moniki chorobę Sanfilippo!

Dzieci z mukopolisacharydozą typu III c, bo tak dokładnie nazywa się to schorzenie, mają specyficzną urodę i właśnie to zwróciło uwagę lekarki. Diagnoza była dla nas szokiem, nic nie mogło nas na nią przygotować… Nie mogliśmy w to uwierzyć, lecz córeczka przeszła kolejne badania, które ostatecznie potwierdziły chorobę.

Skutki schorzenia są druzgocące. Monika była wesołym, pełnym energii dzieckiem, a gdy choroba z wiekiem zaczęła postępować, stopniowo przestała mówić. Następnie pojawiły się problemy z poruszaniem, a teraz już nie potrafi jeść czy chodzić samodzielnie. Potrzebuje naszej całodobowej opieki i pomocy we wszystkich codziennych czynnościach…

Ciężko jest słowami opisać ból, jaki czuliśmy, patrząc, jak choroba stopniowo odbiera Monice sprawność. Nie ma leku, który zatrzymałby postęp choroby. Jedyne, co teraz możemy zrobić, to zapewniać córce zajęcia i rehabilitację, podtrzymującą sprawność jej mięśni.

Uśmiech naszej Moniki wynagradza nam wszystkie trudy walki o jej lepsze jutro. Chcemy zachować jej dotychczasową sprawność najdłużej, jak to możliwe, ale niestety, potrzeb jest dużo. Leczenie, rehabilitacja i potrzebne do niej sprzęty, a także środki higieniczne to stałe i spore wydatki, dlatego prosimy Was o wsparcie. Wasza pomoc będzie nieoceniona!

Rodzice Moniki