Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Skrzydła motyla Magdy

Zdjęcie zbiórki
Zbiórka zakończona

Skrzydła motyla Magdy

6 500,00 zł ( 100% )
176 donors
Olsztyn, warmińsko-mazurskie
Starts at: 10 March 2014
Ends at: 02 December 2014

Result

Z przykrością pragnę poinformować, że mimo zaciętej walki o zdrowie dziewczynki oraz starań wielu ludzi na początku czerwca 2016 r. odeszła od nas Magda. W pomoc dla Magdy zaangażowanych było wiele osób. To sprawiło, że życie mamy i córki było choć trochę lżejsze i poprawiło komfort życia dziewczynki w ostatnich latach. Dziękujemy Wszystkim, którzy byli w tych trudnych dniach blisko Magdy i jej rodziny. [*]

Description

Wystarczył jeden nieszczęśliwy gen… jeden, który potrafił odmienić życie, dotychczas pełnej życia młodej Magdy w koszmar na wózku.


Choroba Magdy rozwijała się, chociaż była niewidoczna. Pierwszy raz dała o sobie znać, gdy Magda miała 8 lat. Zwykły upadek na placu zabaw, mogłoby się wydawać. Jednakże na ciele Magdy pojawiły się rozległe siniaki. Od razu zaniepokoiło to rodzinę. - Nie wiem, jak to opisać….. zachowywała się inaczej – wspomina mama. Jednak potknięcia, osłabienie i częste zapominanie obracałam w żart. A choroba w zastraszającym tempie odbierała radość z życia Magdzie. Zaczęło się od drżenia rąk, niby nic wielkiego. Ale dotychczas kojarzyłam takie objawy u osób w podeszłym wieku, a nie u dzieci. Następnie wzmożone napięcia mięśni nóg, niekontrolowane ruchy i bardzo silne postępujące zaburzenia pamięci. Rodzina nie dopuszczała myśli, że może na coś chorować.
 

Gdy Magda po raz pierwszy trafiła do szpitala, matka prosiła o wykonanie badań genetycznych wykluczających to, co najgorsze. Jednak nikt nie widział powodów, dla których należałoby dociekać w tym kierunku. A choroba, jak cichy zabójca, powoli zabierała zdrowie Magdy. Po czterech latach od pierwszej wizyty u lekarza i po wielu uporczywych prośbach wykonano badanie….


Obraz poszerzonego układu mózgowia i komór bocznych przybierających kształt „skrzydeł motyla”…pląsawica Huntingtona. Nieszczęśliwe skrzydła motyla… Los oszczędził dwóch starszych braci Magdy. Niestety, w szpitalu oznajmiono, że im więcej pokoleń nosi wadliwy gen, tym przebieg choroby będzie bardziej niekorzystny u potomków danej osoby. Schorzenie rozpoczyniało się wcześnie i charakteryzowało się silniejszymi objawami. Chorował ojciec, dziadek i pradziadek. Ale żaden z nich nie cierpiał tak bardzo jak siedemnastoletnia Magda. Właściwie, gdyby schorzenie Magdy nie wyszło na jaw, nikt by nie wiedział o rozpostartych skrzydłach nad całą rodziną…

Choroba zaatakowała z najmniej spodziewanej strony. Przygalopowała nie wiadomo skąd i wyciąga z Magdy, co się da. Niestety, stan zdrowia pozostawia piętno na psychice dziewczyny. Marazm, zastój, ospałość wyciąga całą radość nastolatki. Matka każdego dnia walczy o Magdę… o wstanie z łóżka, przejazd do szkoły i o każdą godzinę poświęconą na rehabilitację. Wspiera, daje energię i pomaga przejść razem z córką ten trudny okres. Niestety, to nie wystarcza. Kilka miesięcy temu Magda potrafiła przy niewielkiej pomocy mamy samodzielnie się poruszać. W ciągu ostatnich dwóch miesięcy cierpienie i ból się pogłębiły. Tym samym skazały Magdę na poruszanie się na wózku inwalidzkim. Choroba wygrała bitwę, ale nie wygrała wojny. Potrzebna jest intensywna rehabilitacja. Aby przykurcze mięśniowe nie przekreśliły życia Magdy i nie skazały jej na życie na wózku, potrzebna jest pomoc. Postępująca choroba Magdy pochłania znaczną część i tak niewielkiego budżetu samotnej matki. Miłość i troska kochającej rodziny to za mało, aby choroba nie postępowała…

Rehabilitacja stanowi jedyną szansę ucieczki od wózka. Nie dopuśćmy do tego, aby choroba, którą Magda dostała w genach, podcięła skrzydła w tak młodym wieku.

6 500,00 zł ( 100% )
176 donors

Follow important campaigns