Mój synek nie mówi, nie chodzi ani nie widzi❗️ Daj nadzieję na lepsze jutro Mykoli!

Wszyscy rodzice oczekujący przyjścia na świat swojego maleństwa wyobrażają sobie, jak będzie wyglądało jego życie. Wyobrażenia same pojawiają się przed oczami: pierwszy kontakt wzrokowy, pierwszy samodzielnie postawiony kroczek czy pierwsze wyszeptane „mamo”. Niestety, w przypadku mojego Mykoli żadna z tych rzeczy nigdy nie nadeszła…

Mijały tygodnie, miesiące, lata, a mój synek nie rozwijał się tak, jak jego rówieśnicy. Tak bardzo wyczekiwane kamienie milowe nie nadchodziły. Wiedziałam, że COŚ jest nie tak. Nikt jednak nie potrafił wyjaśnić mi, co dzieje się z moim dzieckiem. Mój niepokój narastał nieubłaganie, aż przerodził się w lęk i rozpacz…

Dopiero niedawno zapadła ostateczna diagnoza: rzadka wada genetyczna oraz poważne zaburzenia rozwojowe. Niestety, pomimo tego, że chorobę udało się nazwać… nie zmieniło to wiele.

Mój Mykola wciąż nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Nie mówi. Nie chodzi. Nie widzi. Żadne słowa nie oddadzą tego, jak ogromny dramat przeżywamy. Synek potrzebuje całościowej i całodobowej opieki, a ja czuję, że jestem zdana tylko na siebie. Choć w środku umieram z rozpaczy, to wiem, że nie mogę się załamać ani poddać. Wciąż szukam sposobu, by podarować mu szansę na choć odrobinę lepsze funkcjonowanie. Na choć odrobinę lepsze życie…

Jeżdżę z synkiem na kolejne  badania genetyczne, czekamy także na pionizator, który ma trochę pomóc, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb… Największą nadzieją jest stała opieka specjalistów i intensywna rehabilitacja. Na razie udaje mi się opłacić jedynie 1-2 zajęcia w tygodniu. Moim marzeniem jest, by Mykola mógł być rehabilitowany codziennie. Niestety, nie jestem w stanie samodzielnie udźwignąć tak dużego obciążenia finansowego…

Nigdy nie pogodzę się z ogromem cierpienia, które spadło na mojego synka. Nigdy nie zrozumiem, czemu spotkała nas taka tragedia. Nigdy także nie przestanę walczyć o lepsze jutro Mykoli. Z całego serca proszę, zawalczcie o niego razem ze mną! 

Mama