Na ratunek Julci - Zespół Retta atakuje!
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Choć mówiły, teraz nie są w stanie wypowiedzieć słowa. Choć próbowały chodzić, choroba uwięziła je we własnym ciele. Są zagubione, błagalnym wzrokiem szukają pomocy, chciałyby żyć jak zdrowie dzieci. Milczące anioły – tak nazwano dziewczynki, które walczą z zespołem Retta. Wśród nich jest mała Julia – moja córeczka zdiagnozowana zaledwie kilka miesięcy temu.
Przez pierwszy rok życia byliśmy przekonani, że mamy zdrową córeczkę. Julia była jak inne dzieci – wesoła, ciekawa świata, pełna energii. Siadała, raczkowała, powoli uczyła się chodzić. Nic nie wzbudzało naszych podejrzeń, aż do tej jednej nocy, która już na zawsze odmieniła nasze życie…
W środku nocy Julka zaczęła nagle się dusić. Nie mogła złapać oddechu. Wpadłam w panikę. Natychmiast wezwałam pogotowie. Trzymając Julkę w objęciach zobaczyłam, że robi się sina. Pomyślałam, że do czasu przyjazdu karetki Julka nie da rady, że odejdzie… Rozpoczęłam resuscytację. Do dziś nie potrafię opisać słowami, co wtedy czułam… Strach, lęk, przerażanie. Trudno mi wracać do tej chwili.
Na szczęście córeczka do nas wróciła. Zabrano nas do szpitala pod dalszą obserwację. Niestety po tym wydarzeniu coś się zmieniło. Julka była inna… Bardziej osłabiona, mniej kontaktująca – zmieniła się. Początkowo myślałam, że to wina niedotlenienia mózgu. Lekarze nie podali mojej córce tlenu, gdy trafiłyśmy do szpitala. Z przerażeniem obserwowałam, jak Julka się zmienia w zupełnie inną dziewczynkę…
Niestety, wykonane badania nie potwierdziły moich przypuszczeń i nie dawały odpowiedzi, co jest przyczyną. Skierowano nas do neurologa, który zasugerował zrobienie badań genetycznych. Diagnozę – zespół Retta – otrzymaliśmy w styczniu tego roku, po prawie 2 latach poszukiwań. W tamtym momencie to były dla nas dwa słowa, które nic nam nie mówiły. W tamtym momencie nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy, z czym się mierzymy…
Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci tracą wszystkie nabyte umiejętności, pojawia się duży regres. Tracą wszelką sprawność fizyczną, kontakt z otoczeniem. Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca.
Dopiero gdy poznałam, czym jest ta choroba zaczęłam zauważać u Julii wiele nowych objawów. Kołysanie się, machanie rączkami, usilne wkładanie paluszków do buzi, brak koordynacji ruchowej czy wyrywanie własnych włosów.
To okrutna choroba, którą w tym momencie może spowolnić tylko jeden lek na świecie dostępny w USA. Ten lek to obecnie jedyna nadzieja, dla małych aniołków. Skutecznie nie dopuszcza do dalszego regresu, napadów padaczkowych i innych skutków choroby. Lek podawany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. Niestety trzeba za niego zapłacić niebotyczną cenę – jeden dzień leczenia kosztuje około 4 tysiące złotych. Jeden, a takich dni będzie naprawdę wiele…
Gdy dziecko po raz pierwszy przyjmie dawkę NIE MOŻE już przerwać leczenia. Gdyby tak się stało nastąpi ogromny regres odzyskanych umiejętności i bardzo poważne konsekwencje. Lek ma pomóc Julce i innym dzieciom dotrwać do terapii genowej, nad którą obecnie trwają bardzo zaawansowane prace. Terapia będzie dla nas ogromną szansą na pokonanie choroby na zawsze, ale to może stać się dopiero za kilka lat... Nie wiemy, kiedy zostanie dopuszczona.
Musimy zapewnić Julce przynajmniej trzy lata leczenia, co wiąże się z ogromną sumą – zdecydowanie poza naszym zasięgiem. Nigdy nie będziemy w stanie zgromadzić tak wielkich pieniędzy, dlatego to Wasze wsparcie jest dla nas ostatnią nadzieją.
Proszę, błagam o każdą pomoc! Lek zatrzyma chorobę, a Julka będzie miała szansę zawalczyć o swoje życie. Jeśli możesz nam pomóc będę Ci bardzo wdzięczna. Każda złotówka ma znaczenie!
Izabela, mama Julki
All funds accumulated in the money box are transferred
directly to the target fundraiser:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Choć mówiły, teraz nie są w stanie wypowiedzieć słowa. Choć próbowały chodzić, choroba uwięziła je we własnym ciele. Są zagubione, błagalnym wzrokiem szukają pomocy, chciałyby żyć jak zdrowie dzieci. Milczące anioły – tak nazwano dziewczynki, które walczą z zespołem Retta. Wśród nich jest mała Julia – moja córeczka zdiagnozowana zaledwie kilka miesięcy temu.
Przez pierwszy rok życia byliśmy przekonani, że mamy zdrową córeczkę. Julia była jak inne dzieci – wesoła, ciekawa świata, pełna energii. Siadała, raczkowała, powoli uczyła się chodzić. Nic nie wzbudzało naszych podejrzeń, aż do tej jednej nocy, która już na zawsze odmieniła nasze życie…
W środku nocy Julka zaczęła nagle się dusić. Nie mogła złapać oddechu. Wpadłam w panikę. Natychmiast wezwałam pogotowie. Trzymając Julkę w objęciach zobaczyłam, że robi się sina. Pomyślałam, że do czasu przyjazdu karetki Julka nie da rady, że odejdzie… Rozpoczęłam resuscytację. Do dziś nie potrafię opisać słowami, co wtedy czułam… Strach, lęk, przerażanie. Trudno mi wracać do tej chwili.
Na szczęście córeczka do nas wróciła. Zabrano nas do szpitala pod dalszą obserwację. Niestety po tym wydarzeniu coś się zmieniło. Julka była inna… Bardziej osłabiona, mniej kontaktująca – zmieniła się. Początkowo myślałam, że to wina niedotlenienia mózgu. Lekarze nie podali mojej córce tlenu, gdy trafiłyśmy do szpitala. Z przerażeniem obserwowałam, jak Julka się zmienia w zupełnie inną dziewczynkę…
Niestety, wykonane badania nie potwierdziły moich przypuszczeń i nie dawały odpowiedzi, co jest przyczyną. Skierowano nas do neurologa, który zasugerował zrobienie badań genetycznych. Diagnozę – zespół Retta – otrzymaliśmy w styczniu tego roku, po prawie 2 latach poszukiwań. W tamtym momencie to były dla nas dwa słowa, które nic nam nie mówiły. W tamtym momencie nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy, z czym się mierzymy…
Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci tracą wszystkie nabyte umiejętności, pojawia się duży regres. Tracą wszelką sprawność fizyczną, kontakt z otoczeniem. Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca.
Dopiero gdy poznałam, czym jest ta choroba zaczęłam zauważać u Julii wiele nowych objawów. Kołysanie się, machanie rączkami, usilne wkładanie paluszków do buzi, brak koordynacji ruchowej czy wyrywanie własnych włosów.
To okrutna choroba, którą w tym momencie może spowolnić tylko jeden lek na świecie dostępny w USA. Ten lek to obecnie jedyna nadzieja, dla małych aniołków. Skutecznie nie dopuszcza do dalszego regresu, napadów padaczkowych i innych skutków choroby. Lek podawany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. Niestety trzeba za niego zapłacić niebotyczną cenę – jeden dzień leczenia kosztuje około 4 tysiące złotych. Jeden, a takich dni będzie naprawdę wiele…
Gdy dziecko po raz pierwszy przyjmie dawkę NIE MOŻE już przerwać leczenia. Gdyby tak się stało nastąpi ogromny regres odzyskanych umiejętności i bardzo poważne konsekwencje. Lek ma pomóc Julce i innym dzieciom dotrwać do terapii genowej, nad którą obecnie trwają bardzo zaawansowane prace. Terapia będzie dla nas ogromną szansą na pokonanie choroby na zawsze, ale to może stać się dopiero za kilka lat... Nie wiemy, kiedy zostanie dopuszczona.
Musimy zapewnić Julce przynajmniej trzy lata leczenia, co wiąże się z ogromną sumą – zdecydowanie poza naszym zasięgiem. Nigdy nie będziemy w stanie zgromadzić tak wielkich pieniędzy, dlatego to Wasze wsparcie jest dla nas ostatnią nadzieją.
Proszę, błagam o każdą pomoc! Lek zatrzyma chorobę, a Julka będzie miała szansę zawalczyć o swoje życie. Jeśli możesz nam pomóc będę Ci bardzo wdzięczna. Każda złotówka ma znaczenie!
Izabela, mama Julki
