Nadia Jaworska, 5 years old

Subkonto zostało założone dla dwójki naszych dzieci Kacpra i Nadii. Z ogromnym smutkiem informujemy, że po dzielnej, pełnej miłości i odwagi walce nasz ukochany Synek, Kacper — wojownik o anielskim sercu odszedł, zostawiając niewyobrażalny ból i pustkę.

Została Nadia. Nasza córeczka wciąż potrzebuje ogromnego wsparcia. Choruje na ultrarzadki zespół ADNP syndrome – została zdiagnozowana jako piąte dziecko w Polsce z tą wadę genetyczną, która wpływa na każdy obszar Jej funkcjonowania. 

Nadia zmaga się z opóźnieniem rozwoju, trudnościami w komunikacji, zaburzeniami napięcia mięśniowego, problemami sensorycznymi i zachowawczymi. Ma wadę wzroku, problemy ze słuchem oraz nerkami. Każda czynność, która dla zdrowego dziecka jest naturalnym etapem rozwoju, dla Niej jest ogromnym wyzwaniem wymagającym wielu godzin terapii.

Aby mogła uczyć się mówić, rozumieć, poruszać się sprawniej i lepiej radzić sobie z otaczającym Ją światem, konieczna jest systematyczna rehabilitacja, intensywne zajęcia z neurologopedą, terapia integracji sensorycznej i regularna pomoc psychologa. To wszystko daje Jej szansę na większą samodzielność — o którą walczy każdego dnia, krok po kroku, choć zmagania są trudne i długotrwałe. 

Jako rodzice bardzo martwimy się o Jej przyszłość i robimy wszystko, by dać jej jak najwięcej możliwości. Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, dobro i każdą pomoc. To dzięki Wam Nadia może się rozwijać, iść naprzód i mieć przed sobą więcej niż choroba próbuje Jej odebrać. Jesteście częścią naszej drogi… i bez Was nie udźwignęlibyśmy tej walki.

Rodzice