Nadia toczy nierówną walkę z chorobą! Potrzebne jest Twoje wsparcie!

Do 2019 roku żyliśmy w błogiej nieświadomości tego, co nas czeka. To właśnie wtedy u Nadii zaczęły stopniowo pojawiać się małe, czerwone i swędzące plamki rozsiane po różnych częściach ciała. Z tygodnia na tydzień zmian przybywało, a wraz z nimi mnożyły się niepokojące hipotezy dotyczące diagnozy…

Nadia systematycznie przyjmowała leki i stosowała emolienty oraz maści, jednak problem nie znikał. Po wielu badaniach i konsultacjach otrzymaliśmy długo wyczekiwaną diagnozę – atopowe zapalenie skóry (AZS). Dla Nadii każda doba jest wyzwaniem. Noce są szczególnie trudne – dokuczliwy świąd nie pozwala jej spać, a drapanie prowadzi do powstawania bolesnych ran, które długo się goją.

Po wyczerpaniu wszystkich dostępnych metod leczenia podjęliśmy decyzję o zastosowaniu leku z grupy małocząsteczkowych, który jest refundowany w ramach badań klinicznych w Polsce, ale nie jest objęty oficjalnym programem lekowym. Dzięki jego zastosowaniu po raz pierwszy zobaczyliśmy choćby fragment zdrowej skóry naszej córki i jej uśmiech! Chcielibyśmy kontynuować terapię, niestety koszty są ogromne – kwota miesięcznej kuracji wynosi około 7000 złotych! 

W lutym 2024 roku Nadia otrzymała kolejny bolesny cios od losu. Po kilku dniach gorączkowania spuchły jej dłonie i stały się bardzo bolesne przy dotyku. Nie była w stanie niczego utrzymać. Zostaliśmy przyjęci do Kliniki Reumatologii i po przeprowadzeniu szeregu badań, wykryto obecność genu HLA-B27, który jest markerem genetycznym wskazującym na możliwość występowania zapalenia stawów. 

Nadia odczuwa bardzo silne bóle nóg, kręgosłupa oraz poranną sztywność stawów, co uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie i powoduje ogromne cierpienie. Coraz trudniej nam podtrzymać ją na duchu… Nie możemy pozwolić na pogorszenie się jej stanu, dlatego Nadia rozpoczęła leczenie immunosupresyjne. Dodatkowo korzysta z systematycznej rehabilitacji, zabiegów laseroterapii oraz 2 razy w tygodniu uczęszcza na ćwiczenia z fizjoterapeutą.

Myśleliśmy, że zła passa w końcu nas opuściła, ale się myliliśmy. Pewnej nocy, po przebudzeniu, Nadia oznajmiła, że nie widzi na lewe oko. Natychmiast udaliśmy się na SOR, gdzie stwierdzono ognisko wysięków w plamce żółtej, obrzęk siatkówki oraz wysiękowe odwarstwienie siatkówki w plamce. Diagnoza była jednoznaczna – bardzo rzadka nieuleczalna choroba Coatsa, która podstępnie zabiera wzrok, niszczy gałkę oczną i doprowadza do jej zaniku.

Nadia została poddana zabiegowi krioterapii oka, a z uwagi na zaawansowane stadium choroby zaplanowane są kolejne zabiegi. Obecnie Nadia nie widzi na lewe oko! Czekamy na ustąpienie opuchlizny siatkówki oraz plamki, aby ocenić, w jakim stopniu wzrok został uszkodzony. Niestety rokowania na powrót widzenia nie są optymistyczne. Córka jest pod stałą kontrolą kilkunastu poradni m.in okulistycznej, genetycznej, reumatologicznej, dermatologicznej, ortopedycznej oraz kardiologicznej. 

Niestety, schorzenia, z którymi zmaga się Nadia, oraz koszty z nimi związane znacząco obciążają nasz domowy budżet. Dlatego musimy pokonać nasz wstyd i dumę i zwrócić się do Was o pomoc w opłaceniu kosztów zakupu leków, dojazdów na regularne badania oraz konsultacje, a także indywidualnych zabiegów fizjoterapeutycznych dla Nadii. Prosimy o wsparcie córki w tej trudnej i nierównej walce. To jedyna szansa, aby Nadia mogła poznawać świat na swoich warunkach, a nie tak, jak narzuca jej choroba.

Rodzice