Nadia Wicon, 12 years old

Nadia ma 12 lat i od urodzenia zmaga się z bardzo rzadką wadą genetyczną – duplikacją chromosomu 9 – oraz wrodzoną wadą serca. Jej rozwój od początku był znacznie opóźniony. Nie raczkowała, nie pełzała, nie gaworzyła, miała trudności z jedzeniem i była karmiona strzykawką. 

Dopiero w wieku 6 lat szczegółowe badania genetyczne wykazały duplikację aż 191 genów chromosomu 9, wadę opisaną dotąd u ok. 200 pacjentów na świecie. Nadia jest niepełnosprawna intelektualnie i nie mówi – komunikuje się w sposób ograniczony. Zmaga się z zaburzeniami neurologicznymi oraz znacznymi trudnościami w regulacji emocji, które objawiają się zachowaniami agresywnymi i nadpobudliwością, wymagającymi stałej opieki psychiatrycznej. 

Przeszła operację serca, ma poważną wadę wzroku, skoliozę oraz różnicę długości kończyn. Po operacji ortopedycznej czasowo poruszała się na wózku, obecnie chodzi dzięki intensywnej rehabilitacji, jednak wymaga pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Od narodzin jest w stałej walce o sprawność.

Mama Nadii