Kości kruche jak porcelana... Natalia zbiera na przełomową operację!

5 września nastąpił przełomowy moment w moim życiu i zdrowiu. Po zakwalifikowaniu się do leczenia testowym lekiem ze Stanów Zjednoczonych, który ma za zadanie zagęścić tkankę kostną, dostałam pierwszą dawkę. Proces leczenia jest mozolny, ponieważ cała kuracja trwa 2 lata, jednak po tym czasie mam szansę zawalczyć i spełnić najskrytsze marzenie – wydłużyć nogę. 

Poznaj historię Natalii:

O mojej chorobie rodzice dowiedzieli się przypadkiem, gdy miałam 3,5 roku. Biegłam przez pole i wpadłam w dziurę. Wtedy pierwszy raz złamałam kość udową. W szpitalu po serii badań okazało się, że to genetyczna łamliwość kości. W Szpitalu Specjalistycznym w Pile przechodziłam liczne operacje składania kości na śruby. 

Niestety przez wielokrotne złamania i osłabienia miejsc pooperacyjnych, lewa noga stawała się coraz słabsza, co spowodowało skrócenie kończyny aż o 10 cm. Złamania z przemieszczeniem kończyły się leżeniem na wyciągach. Zdarzało się, że obie nogi były w gipsie jednocześnie. Najgorzej wspominam czas, gdzie przez prawie 6 miesięcy nie rozstawałam się z gipsem. Każde potknięcie, czy upadek kończy się złamaniem. Jednak przy pomocy profesora z Poznania, przy zmianie leczenia z blach i śrub na pręty Rusha i mojej długotrwałej walce, w wieku 12 lat o własnych siłach stanęłam sama na nogach!

Szans na całkowite wyleczenie nie dawano mi nigdy, jednak w okresie dojrzewania żyłam nadzieją, że choroba ustępuje. Takie były też rokowania. Niestety tak się nie stało. W liceum skręciłam pierwszy raz kolano, zerwałam więzadło, którego operacyjnie z moją wadą nie można wyleczyć. Niedługo po tym skręciłam drugie kolano. Aktualnie chodzę w stabilizatorach, które najprawdopodobniej zostaną ze mną do końca życia. 

Testowany przeze mnie lek daje mi ogromną nadzieję. Jestem już po wstępnych rozmowach nt. wydłużenia nogi z profesorem z Poznania, który niejednokrotnie mnie uratował. Ostatni zabieg przeszłam bardzo pomyślnie. To dzięki Waszemu wsparciu i pomocy podczas poprzedniego etapu zbiórki miałam możliwość wejść o jeden szczebelek wyżej w walce o lepsze jutro i poprawę komfortu życia. 

Wlew leku otrzymuję raz w miesiącu. Testowanie go jest bezpłatne, jednak zabieg wydłużenia kończyny musi zostać wykonany prywatnie, a to niesie za sobą olbrzymie koszty. Moje życie to seria operacji. Przeszłam już ponad 30 operacji… Jednak jestem gotowa na kolejne. Wydłużenie mojej nogi, nawet o proponowane przez lekarza 5 cm, zmieni zupełnie mój komfort życia.

Bardzo dziękuję wszystkim!!! Wszystkim, którzy mnie wspierają i obdarowują dobrym słowem. To bardzo ważne, lecz nadal potrzebuję Waszego wsparcia… Staram się być jak najbardziej samodzielną osobą, jednak leczenie i rehabilitacja, których potrzebuję, są bardzo kosztowne. Nie wystarcza mi środków na opłacanie wszystkich wydatków związanych z moją chorobą. Stąd mój apel o Twoją pomoc...

Natalia

➡️ Licytuj i pomóż Natalii! (opens a new tab)