Kręgosłup Natalki wymaga natychmiastowego leczenia❗️POMOCY!

Ta uśmiechnięta dziewczynka na zdjęciu to Natalka. Mimo bólu, który dźwiga każdego dnia, jest wspaniałą, dzielną wojowniczką. Od urodzenia walczy z nieuleczalną chorobą NF1, która przez lata powoduje wiele problemów zdrowotnych i schorzeń. Na zewnątrz radosna, w środku bardzo, bardzo chora dziewczynka. Szpital to od zawsze nasz drugi dom – Natalia jest pod opieką onkologa, kardiologa, laryngologa, okulisty, ortodonty, neurologa, chirurga i ortopedy. Jest ich wielu i wszyscy konieczni.

Żyjemy jak na tykającej bombie! W głowie Natalki mieszka glejak. Leży na nerwach wzrokowych, więc nie możemy go usunąć, bo to oznaczałoby dla niej utratę wzroku. Czy jakaś mama wyobraża sobie podjęcie decyzji – wycięcie guza czy zachowanie wzroku? To jest tak niewyobrażalnie trudny temat, że nawet samo pisanie o tym boli.

Córka przeszła chemioterapię i od kilku lat glejak nie daje o sobie znać, ale nie wiemy, co przyniesie przyszłość. Może znowu zacząć rosnąć w każdej chwili. Już zawsze będziemy żyć w strachu i z obawą co przyniesie kolejny dzień i kolejny rezonans. To jest ciężar, który będzie z naszą rodziną już do końca życia.

Natalia ma też w części krtaniowej nerwiakowłókniaka. W dzieciństwie przeszła operację jego częściowego wycięcia, ale duża część niestety pozostała. Choroba powoduje, że zmiana może rosnąć, a to oznacza brak przepływu powietrza i w rezultacie uduszenie. Usuwany znowu odrasta, więc nie możemy pozwolić, żeby się powiększał. Od 2 lat jesteśmy  w programie lekowym i powoli widzimy poprawę. Leczymy się obecnie w Warszawie pod opieką wspaniałych specjalistów.

Córka zmaga się też ze skoliozą, która od kilku lat wymaga regularnej rehabilitacji i mnóstwo ćwiczeń. Do tego pojawiają się ogromne problemy twarzowo-szczękowe: od 4 lat Natalia nosi coraz to kolejne aparaty ortodontyczne – obecnie taki z maską twarzową, w której niestety musi nawet spać, co sprawia ból i jest wielkim wyzwaniem. 

Jakby tego było mało, los zesłał kolejne cierpienie... Natalka urodziła się z rzadką wadą rozwojową kręgosłupa szyjnego. Kręg C3 nie ukształtował się prawidłowo, w efekcie doszło do zwichnięcia w stawach międzykręgowych na poziomie C2/C3 i narasta tzw. kifoza szyjna, która stanowi bezpośrednie zagrożenie dla rdzenia kręgowego i powoduje ucisk i ból. Potrzebna jest pilna operacja, aby uniknąć porażenia i stałej niepełnosprawności.

Lekarze opracowali dla Natalki plan leczenia. Aby stopniowo wyprostować kręgosłup i bezpiecznie wykonać operację, należy najpierw zamontować  ramę – trakcję czaszkową (halo) na dwa miesiące. I tutaj pojawił się problem... Żaden szpital w Polsce nie posiada tego sprzętu! Musimy zakupić go sami, a jego koszt jest ogromny! Brak operacji grozi Natalce resztą życia na wózku inwalidzkim! Czy to, co dźwiga do tej pory, nie jest już i tak zbyt ciężkie? Czy ona nie zasługuje na cudowne dzieciństwo i normalne życie?

Ta trakcja może być potem ponownie wykorzystywana dla innych pacjentów. Natalka skorzysta z niej jako pierwsza, ale sprzęt zostanie w szpitalu i będzie pomagał kolejnym zmagającym się z tym schorzeniem osobom! To będzie jedyny tego typu certyfikowany sprzęt w Polsce. Natalka wie, że czeka ją trudny czas, że będzie bardzo bolało i znowu spędzi wiele dni  w szpitalnym łóżku, ale wie też, że to jedyna szansa na  wyleczenie.

Natalka jest wielkim małym człowiekiem, który nigdy się nie poddaje. Jest pełna optymizmu, empatii i bardzo ciekawa świata. Mimo swojego wieku przeszła już tak wiele i dalej walczy! Nie możemy pozwolić, żeby pieniądze stanęły na drodze do jej leczenia i zdrowia. Nie zasługuje na taki los ! Prosimy, pomóżcie nam uzbierać pieniądze na ten cel. Nie tylko dla niej, ale także dla wszystkich chorych, którzy go potrzebują. Mamy nadzieję, że dzięki ludziom o dobrych sercach uda nam się jej pomóc i zakupić sprzęt na czas.

Dziękujemy wszystkim  za pomoc i wsparcie!

Rodzice