Pozwól Natalii cieszyć się dzieciństwem bez bólu

Córka od kilku lat walczy z rzadkimi i nieznanymi chorobami metabolicznymi, problemami wielonarządowymi i nietolerancjami pokarmowymi. Natalia na codzień zmaga się m.in. z bólami brzucha, wymiotami, cierpi na częste bóle nóg i rąk. i Ma również problemy z tarczycą i częste infekcje. 

Dzięki badaniom genetycznym wiadomo już, że Natalia zmaga się z nietolerancją glukozy, fruktozy, laktozy, histaminy i glutenu. Aby pomóc Natalii potrzebna jest jednak dalsza diagnostyka, która wymaga wielu prywatnych wizyt lekarskich oraz kolejnych badań genetycznych. Obecnie lekarze z krakowskiego Prokocimia skłaniają się z diagnostyką dziewczynki w kierunku EDS (Zespół Ehlersa-Danlosa).

Najważniejsze to postawienie ostatecznej diagnozy, niestety aktualnie u Natalii leczone są wciąż tylko objawy. Aby zmniejszyć objawy metaboliczne córeczka jest na specjalistycznej diecie, której koszt wynosi od 1000 do 1500 zł miesięcznie. W leczeniu niezbędna jest również kosztowna rehabilitacja (ok. 1200 zł miesięcznie). Średni czas diagnostyki tego rodzaju chorób w Polsce to 5 lat. Niestety nasz możliwości leczenia  na Podkarpaciu, gdzie mieszkamy, wyczerpują się. Chcielibyśmy kontynuować diagnostykę w Centrum Chorób Rzadkich CZD w Warszawie. 

Aby kontynuować ten proces, niezbędne są jednak kosztowne, prywatne konsultacje oraz wizyty lekarskie u wielu specjalistów. Natalia nie może nawet na moment przerwać zalecanej diety i rehabilitacji. Nie stać nas niestety na finansowanie tych wszystkich wydatków z własnych środków. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc i wsparcie.

Rodzice Natalii