Wygrałam walkę o życie, ale choroba nie odpuszcza. Teraz nie mogę nawet przytulić córki i męża... POMOCY!

Trudno wyrazić słowami, jak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni za otrzymaną pomoc i wsparcie. Poprzednia zbiórka zakończyła się ogromnym sukcesem. Daliście nam nadzieję i siły do dalszej walki. Niestety niedawno okazało się, że żółtaczka mechaniczna i genetyczna choroba Wilsona to nie jedyni przeciwnicy, z którymi toczymy walkę.

Przeszczep miał umożliwić mojej żonie powrót do normalności, ale życie napisało zupełnie inny scenariusz – wyczekiwany kres walki z uniemożliwiającą codzienne życie chorobą okazał się być początkiem kolejnej, jeszcze trudniejszej batalii... 24 listopada 2022 roku Natalia przeszła przeszczep wątroby i ku naszej radości wszystko przebiegło bez większych problemów, a wyniki były wręcz książkowe. 

Po 17 dniach od operacji Natalia wróciła do domu, jednak nasza radość nie trwała zbyt długo. Dokładnie tydzień później Natalia ponownie trafiła do szpitala, tym razem wyniku poważnych zaburzeń neurologicznych. Gdy po 13 godzinach oczekiwania na konkretną pomoc poznańskiego SORu Natalia trafiła wreszcie na oddział, niemal natychmiastowo zapadała decyzja o przekazaniu jej w trybie pilnym karetką do szpitala w Szczecinie, gdzie był wykonywany przeszczep. 

Początkowa diagnoza była dla Natalii optymistyczna, ale wraz z upływem długich godzin i kolejnych, nieprzynoszących poprawy dni, niestety nie została potwierdzona. Lekarze zmuszeni byli rozpocząć badania w kierunku choroby, która jest dla Natalki wyrokiem równoznacznym z brakiem możliwości normalnego życia, o które tak walczyliśmy. 

Od 17 grudnia Natalia przebywa w szpitalu w Szczecinie, więc kiedy Wy 24 grudnia zasiadaliście do wspólnego świętowania, ja czuwałem przy Natalii i modliłem się o jej powrót do zdrowia. Jedynym, co nam wówczas pozostało, było symboliczne podzielenie się opłatkiem. Niestety były to już drugie z rzędu Święta, podczas których ja trwałem przy Natalii w szpitalu, a nasza mała córeczka spędzała Boże Narodzenie bez rodziców.

W trakcie aktualnej hospitalizacji Natalia nabawiła się zapalenia płuc oraz ostrego odrzucania wątroby, co doprowadziło do krytycznego stanu, w wyniku czego lekarze podjęli decyzję o natychmiastowym przekazaniu jej na OIOM, w celu wprowadzenia w śpiączkę farmakologiczną. Wywołanie tego stanu miało dać czas na opanowanie zapalenia płuc i odrzutu wątroby, a także doprowadzić do stabilizacji, dzięki której organizm miał wyciszyć się i odpocząć. Kiedy minęły równe 3 tygodnie, lekarze podjęli decyzję o wybudzeniu Natalii, a sam proces przebiegł bez większych problemów. 

Niestety – stan neurologiczny się nie zmienił... Obecnie Natalia nie chodzi, nie mówi, nie rusza kończynami, jest karmiona sondą, przez którą podawane są także leki. W międzyczasie przeprowadzono również zabieg tracheotomii, aby mogła lepiej oddychać. Teraz najważniejsze i zarazem najsmutniejsza wiadomość, a mianowicie diagnoza... Mielinoliza środkowa mostu – choroba, na którą nie ma leku... Pozostaje jedynie bardzo intensywna rehabilitacja neurologiczna. 

Niestety w naszym systemie państwowej opieki zdrowotnej nie ma zbyt dobrych ośrodków rehabilitacyjnych, zatem zmuszeni jesteśmy zwrócić się po pomoc do prywatnych ośrodków rehabilitacyjnych, a także korzystać z prywatnych rehabilitacji w domu, do którego mam nadzieję, w końcu Natalia będzie mogła trafić. Kwoty, o jakich jest w tej sytuacji mowa, przekraczają moje możliwości, tym bardziej iż rehabilitacja nie jest jedynym, koniecznym do pokrycia wydatkiem. Pozostają również inne, niezbędne dla funkcjonowania Natalii wydatki, takie jak niezbędny w naszym przypadku specjalistyczny wózek inwalidzki, schodołaz, łóżko rehabilitacyjne, koncentrator tlenu, specjalna pompa do karmienia przez sondę itd., a co najważniejsze – i niestety najdroższe – specjalny samochód do przewozu osób niepełnosprawnych.

Natalia wciąż musi być poddawana cotygodniowym badaniom, mającym na celu kontrolę stanu przeszczepionej wątroby i uniknięcie ewentualnego ponownego jej odrzutu. Prawdopodobnie będę musiał zrezygnować z pracy, co doszczętnie skomplikuje naszą sytuację finansową. Według obecnych prognoz Natalia będzie potrzebować mojej całodobowej pomocy. 

Równocześnie z walką o życie i sprawność Natalii toczy się życie naszej ośmioletniej córeczki. Czas, który dotąd spędzała z mamą na uwielbianym przez Julkę rysowaniu i kolorowaniu, zastąpiła niepewność i tęsknota, za często nieobecnym mną, jak i przede wszystkim, niewidzianą od niemal dwóch miesięcy mamusią... 

Wobec tej sytuacji prosimy Was, Kochani, o wsparcie naszej rodziny w tym trudnym dla nas czasie.

Kochający mąż