Dostała szansę na życie-nie zmarnujmy jej

2 lata temu byliśmy tam, gdzie żaden rodzic nie chce dotrzeć ze swoim dzieckiem. Choroba prawie nam ją zabrała, to były najgorsze chwile w życiu, kiedy nie wiedziałam, czy przetrwamy następną dobę… Przyszło zapalenie płuc, które odbierało Natalce oddech, i resztki sił. Mogłam jedynie patrzeć jak leży i jak walczy, a wszędzie aparatury. Jej stan był krytyczny.

Sma 1- Rdzeniowy Zanik Mięśni – to okrutna choroba, zabierająca dzieci przed 3 rokiem życia. Nam się udało...

Wielu wspaniałych ludzi nam pomogło, otworzyli przed nami serca i dzięki nim uzbieraliśmy na leczenie – Natalka przeżyła. Lek Spinraza zatrzymał postęp choroby, a Natalcia dostała szansę od życia, której nie możemy nigdy stracić. Aby jej mięśnie nie zanikały, potrzebny jest szereg specjalistycznych rehabilitacji, a także sprzętów ułatwiających poruszanie i życie.

Wystarczy jedna infekcja, by cofnąć się. Jeden dzień bez rehabilitacji to jak stracenie ciężkiego tygodnia ciężkiej pracy. W pamięci mamy chwile, w których nasza córeczka nie miała siły unieść głowy, kiedy nie mogła nawet podnieść swojej małej rączki, by chwycić chrupkę kukurydzianą… Dzisiaj jest inaczej, Natalka jest po 9 zastrzykach, na jej buzi znów można zobaczyć uśmiech.

Natalka nadal nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, ale ma już dość siły, by chwytać rękami różne przedmioty. Mało tego, od kilku miesięcy wracają siły w nóżkach, którymi zaczęła delikatnie poruszać, niestety ma skrzywienie kręgosłupa kifozę i musi nosić specjalny gorset, na noc zakładać ortezy prostujące nóżki a przede wszystkim dużo ćwiczyć by nie doszło do kolejnych skrzywień.

Lekarze nie wykluczają tego, że przy odpowiedniej rehabilitacji Natalcia stanie na własnych nóżkach, kiedyś diagnoza choroby zaczęła się od tego, że nie miała odruchów kolanowych, teraz ma, a to kamień milowy.

Nasza córeczka już tyle wycierpiała, tyle wysiłku i pracy włożyła, w to, by walczyć z chorobą. Nie możemy tego zaprzepaścić, trzeba być cały czas o jeden krok przed chorobą, trzymać ją w ryzach, bo może w każdej chwili wrócić. Każdej nocy czuję niepokój, kiedy Natalka kaszle, nasłuchuję, czy wszystko dobrze, czy choroba nie zabiera jej oddechu. Kamień z serca mi spada rano, gdy ona budzi się obok mnie i uśmiecha się lub mówi, że pachnę mamusią.

Nigdy nie chcę stanąć przed najtrudniejszymi wyborami – logopeda, czy terapia ruchowa, bo na wszystko nie wystarcza pieniędzy…

Dziękuje każdego dnia za to, że los oszczędził nasze dziecko, że Natalka ma drugą szansę, którą tak wiele dzieci nie dostało. Chcę pomóc mojemu dziecku umknąć przed śmiertelną chorobą. Być może to jej jedyna szansa, którą musimy wykorzystać… Pomóżcie nam walczyć o zdrowie, o życie Natalki teraz, zanim nie jest na to za późno!

Mama