Mamo – kiedy te nóżki będą chodziły? Mała dziewczynka w walce z SMA!

Kiedyś dzieci takie jak Natalka umierały, krótko po tym jak lekarze odczytywali diagnozę. Nie było żadnych szans. Choroba zabierała powoli, kawałek po kawałku, a zrozpaczeni rodzice nie mogli nic zrobić. Natalka dożyła czasów, kiedy dla dzieci takich jak ona jest już ratunek, leczenie i wyjście z sytuacji. 

Rdzeniowy Zanik Mięśni to okrutna choroba, która odbiera dziecku siły, na początku maleństwo zaczyna tracić siły w rączkach i nóżkach. Po kilku miesiącach dziecko nie podnosi już główki, zaczyna się dusić. Wtedy ratunkiem jest respirator. Ale chwila, w której za dziecko oddycha maszyna to dla rodzica dramat. Oznacza, że dziecko sobie już nie radzi, że skończyła się nadzieja…

Natalka miała więcej szczęścia. Żyje w czasach, w których dostępny jest skuteczny lek, który hamuje postęp choroby. 

2 lata temu byliśmy tam, gdzie żaden rodzic nie chce dotrzeć ze swoim dzieckiem. Choroba prawie nam ją zabrała, to były najgorsze chwile w życiu, kiedy nie wiedziałam, czy przetrwamy następną dobę… Przyszło zapalenie płuc, które odbierało Natalce oddech, i resztki sił. Mogłam jedynie patrzeć jak leży i jak walczy, a wszędzie aparatury. Jej stan był krytyczny. Lekarze uratowali życie Natalki, ale nie zapewnią jej zdrowia...

Leczenie działa – choroba nie postępuje, ale zanim Natalka zaczęła przyjmować lek, choroba dokonała wielu zniszczeń. Teraz upór, rygor i setki przepracowanych godzin, trzymają Natalkę w dobrej kondycji. 

Wystarczy jedna infekcja, by cofnąć się. Jeden dzień bez rehabilitacji to jak stracenie ciężkiego tygodnia ciężkiej pracy. W pamięci mamy chwile, w których nasza córeczka nie miała siły unieść głowy, kiedy nie mogła nawet podnieść swojej małej rączki, by chwycić chrupkę kukurydzianą… Dzisiaj jest inaczej, Natalka jest po wielu zastrzykach, na jej buzi znów można zobaczyć uśmiech.

Podania leku przebiegają różnie – czasami jest wszystko dobrze, innym razem Natalka nie ma siły nawet mówić. To cena, jaką płaci za życie, które w jej wypadku nie jest bezwarunkowym darem. 

Natalcia sama oddycha, sama je, ale niestety nie ma siły sama stać ani siedzieć. Mocno wierzymy, że to się uda. Kiedyś Natalka nie mogla podnieść rąk do góry ani nimi ruszać dziś ma sprawne raczki prawie jak zdrowa dziewczynka. Rusza stopami, ale daleka droga by mogła stać. Porusza się na wózku aktywnym, ale nie ma siły na niego wsiąść. 

Lekarze nie wykluczają tego, że przy odpowiedniej rehabilitacji Natalcia stanie na własnych nóżkach, kiedyś diagnoza choroby zaczęła się od tego, że nie miała odruchów kolanowych, teraz ma, a to kamień milowy.

Bardzo się martwię, co będzie jeśli mnie zabraknie, dlatego walczę, zanim nie jest za późno.

Natalka codziennie pyta mnie kiedy te nóżki będą chodziły:( Przecież codziennie dzielnie ćwiczę... Może mógłbyś nam pomóc, by nie zabrakło na terapię i żebym Natalka zawsze miała szansę na rozwój?

Mama

––––––––

Wspieraj Natalkę poprzez licytacje –> KLIK (opens a new tab)