Tato, kiedy przestanie boleć? – Zapalenie mózgu pożera Natalkę!

Załamałem ręce, gdy usłyszałem pierwszą diagnozę. Autyzm!? Tak nagle, zachorowała po przejściu infekcji? Nie mogłem w to uwierzyć. Zdecydowaliśmy się z żoną na badanie genetyczne, którego wynik wykluczył autyzm. Wtedy zaczęła się nasza walka o prawidłowe zdiagnozowanie córeczki. 

Wszystko zaczęło się we wrześniu zeszłego roku, gdy Natalka miała 12 lat. Przeszła wtedy bardzo silne zapalenie zatok, po którym jej zachowanie zmieniło się nie do poznania. Zaczęła mieć masę niespecyficznych objawów bólowych, tiki, nadwrażliwość słuchową i wzrokową, omamy, problemy ze snem, mówieniem, pląsawice. Ponieważ Natalka była wcześniej zdrowym dzieckiem, nie mogliśmy uwierzyć w sugestie lekarzy, że córka nagle ma spektrum autyzmu.

Wydatki na znalezienie diagnozy pochłonęły nasze oszczędności. Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy na badania, leki i wizyty u specjalistów wydaliśmy ponad 15 tysięcy zł. Staraliśmy się podołać finansowo i nie prosić o pomoc, jednak przerosła nas ilość przepisywanych zaleceń farmakologicznych oraz niekończąca się lista badań zlecanych przez poszczególnych lekarzy, u których córka ma prowadzoną diagnostykę tj.: neurologa, immunologa, lekarza chorób zakaźnych i metabolicznych, gastroenterologa, reumatologa, pediatry, psychologa, psychiatry, alergologa, genetyka. 

Kolejni specjaliści, wskazują potrzebę przeprowadzenia badań genetycznych WES 2+2, których koszt to ponad 15 tysięcy zł. Badania te można wykonać tylko prywatnie. Jednak tylko ono da nam możliwości znalezienia przyczyn postępującej choroby córki. Najgorsze jest to, że Natalka cierpi na uporczywe bóle brzucha, głowy, nóg i są one oporne na działanie środków przeciwbólowych. Naprawdę nie da się funkcjonować i nie płakać, gdy twoje dziecko codziennie, kilkadziesiąt razy dziennie skarży się na ból. 

Staraliśmy się nie załamywać, gdy odbijaliśmy się od nietrafionych diagnoz i kolejnych lekarzy, których jedynym rozwiązaniem było przepisywanie coraz to większych dawek niedziałających leków przeciwbólowych, które doprowadziły do stanów zapalnych w przewodzie pokarmowym, przewlekłego zapalenia przełyku i żołądka. 

Niektórzy twierdzili, że tak najwidoczniej już teraz będzie. Nie mogliśmy uwierzyć, że przy tak rozwiniętej medycynie, skutecznym leczeniu nowotworów, lekarze nie potrafią ulżyć naszej córce w bólu, aby mogła funkcjonować jak rówieśnicy. Nie poddawaliśmy się więc i po blisko roku szukania, nauki, czytania, znaleźliśmy lekarzy neurologii i immunologii dziecięcej, którzy ustalili, na co choruje Natalka. Musimy się zmierzyć z bardzo poważną chorobą, wyniszczającą po kawałku różne obszary mózgu – autoimmunologiczne zapalenie mózgu pożera naszą córeczkę.

I żona, i ja pracuję w dwóch miejscach pracy, ale pomimo tego nie jesteśmy w stanie zgromadzić wystarczających środków na leczenie, które umożliwi powrót do zdrowia i cofnięcie tego, co się zadziało przez postępującą chorobę. Znaleźliśmy skuteczne leczenie immunoglobulinami. Koszt tej nierefundowanej kuracji jest zależny od wagi i liczby wymaganych wlewów. Czekamy aktualnie na kosztorys. 

Prosimy o pomoc! Od kilku lat leczenie zapalenia mózgu jest nierefundowane, pomimo że chorobę da się skutecznie wyleczyć przeciwciałami IVIG. Niestety koszt jednego wlewu to ok. 75 tysięcy złotych. Wlewów takich może być potrzebnych kilka. Bez Twojej pomocy nie damy rady zebrać takich pieniędzy... 

Rodzice Natalki

➡️ Licytacje na Facebooku (opens a new tab)

➡️ Kiermasz dobrej książki – Styczeń dla Natalki! (opens a new tab)

➡️ Rowerem po zdrowie Natalki (opens a new tab)