Poznać chorobę i móc działać. Trwa walka o zdrowie Natana!

Kiedy myślę o dniu narodzin mojego synka, do oczu napływają mi łzy, a serce jakby kolejny raz łamie się na pół. Wracam wspomnieniami i zastanawiam się, co poszło nie tak. Czy gdyby wtedy, jakaś decyzja podjęta była inaczej, teraz byłby zdrowy?

Natan przyszedł na świat w 39. tygodniu ciąży. Pamiętam, że leżąc w szpitalnym łóżku, przez długi czas czekałam na jego krzyk, płacz… Strach rósł, a syn nie dawał znaku życia. Kiedy usłyszałam, ze lekarza dają mu 10 punktów w skali Apgar, troszkę się uspokoiłam. Tylko na moment, ponieważ, gdy pielęgniarki podały mi synka przeraziłam się. Był cały siny. Mówiłam, że na pewno coś jest nie tak, że Natan potrzebuje pomocy, ale nikt mnie nie słuchał. Lekarze powiedzieli, że wszystko jest w porządku. 

Przez wiele miesięcy życie Natanka było spokojne. Doskonale pamiętam moją radość z pierwszego kroku. Mam siódemkę dzieci. Ktoś mógłby powiedzieć, że powinnam być przyzwyczajona do pierwszego kroku, pierwszego samodzielnie i świadomie wypowiedzianego “mama”… Ale tak nie jest, każda nowo wyuczona czynność cieszy za każdym razem. Mimo że Natan zaczął chodzić, mając rok, jego chód nie jest idealny. Często potyka się o swoje nóżki, jedną skręcając mocno do środka. 

Na badaniach kontrolnych skierowano Natana do neurologa. Celem wizyty było wykluczenie guza mózgu, który mógłby odpowiadać za problemy z chodzeniem. Tak się właśnie stało. Syn nie ma nowotworu, jednak zdiagnozowano u niego wadę mózgu. Zespół Arnolda-Chiariego typu I, w którym przemieszczone są migdałki móżdżku. Jest to najłagodniejsza odmiana choroby, ale nie wiemy, co nas czeka dalej. Przed nami wiele wizyt u specjalistów. Niedługo dowiemy się jak pracować z Natanem pod kątem rehabilitacji nóżek. Na tę chwilę wiem, że wymaga usprawnienia ruchowego. Musimy również popracować nad koncentracją uwagi i rozwojem mowy. 

Mój synek uwielbia bawić się samochodzikami, układać klocki. Jest bardzo żywiołowym chłopcem. Dobrze dogaduje się z kolegami i koleżankami w przedszkolu, do którego lubi uczęszczać. Niemal codziennie opowiada, jak minął dzień - czego się nauczył, w co się bawił. Chciałabym, żeby był sprawnym i szczęśliwym chłopcem, tak by nie ograniczały go żadne przeciwności losu. 

Niestety, terminy wizyt na NFZ są bardzo odległe. Nie możemy czekać na nie, tak długo. Na jednej z ostatnich, lekarz powiedział mi, że konieczne będzie badanie pod kątem dysmorfii, aby wyeliminować szereg nieprawidłowości i odchyleń w budowie anatomicznej ciała. Boję się co czeka mojego synka. Chciałabym dokładnie wiedzieć co jest Natanowi i w jaki sposób z nim pracować. Mam nadzieję, że dzięki Twojej pomocy uzbieramy kwotę potrzebną na opłacenie wszystkich wizyt.

Mama Natana, Patrycja