Walcząc o przyszłość...

Pamiętam, jak drżałam ze strachu w oczekiwaniu na wynik badania. U mojego synka podejrzewano SMA, a ja próbowałam zaklinać rzeczywistość... Badania zaprzeczyły diagnozę i chociaż odetchnęliśmy z ulgą, to sen z powiek spędza nam niepewność. Z czym zmaga się nasz synek? Jak mu pomóc?

Dziś wiemy, że to hipoplazja ciała modzelowatego odpowiada za nasze problemy. Złe wiadomości spływają na nas lawinowo! Synek zmaga się też z chorobą metaboliczną, wiotkością mięśni i innymi schorzeniami mózgu... Niedawno Natan zaczął chodzić, lecz przez osłabione mięśnie często upada. 

Natan jest i zawsze już będzie chory. Po przeprowadzeniu badania WES wiemy, że synek ma mutację genową, która powoduje m.in. deformację stóp. Miewa ataki paniki i nocne lęki. Natan budzi się z przeraźliwym krzykiem i nie może oddychać. Tak naprawdę może przebywać jedynie w miejscach, które zna i z ludźmi, których się nie boi. Tylko wtedy czuje się bezpieczny, a choroba nie daje o sobie znać... 

Nie ma szans, by synek rozwijał się jak jego rówieśnicy, jednak to nie znaczy, że nie będziemy walczyć, że się poddamy!

Na szali leży przyszłość synka, którą będziemy ratować za wszelką cenę. Cena ta jest jednak horrendalnie wysoka, dlatego proszę - pomóż nam!

Rodzice Natana