Lekarze nie dawali mojemu synkowi szans: miał nie mówić, nie siedzieć, nie chodzić... Natanielek walczy jednak z całych sił! Proszę, POMÓŻ❗️

„Mamusiu, ja już nic nie mogę..." – powiedział mój synek Nataniel, kiedy po ciężkiej chorobie przestał chodzić. Patrzyłam wtedy na jego łzy i czułam ból, którego nie da się opisać słowami. Każda mama chciałaby zabrać cierpienie swojego dziecka na siebie. Ja też. Niestety nie mogę. Mogę tylko każdego dnia walczyć razem z nim. 

Nataniel ma 12 lat. Jest pogodnym, wrażliwym i ciekawym świata chłopcem. Za jego uśmiechem kryje się jednak codzienna walka, której większość ludzi nigdy nie będzie musiała doświadczyć. Nasza walka o zdrowie i życie Natanielka rozpoczęła się już w dniu jego narodzin. Przyszedł na świat jako wcześniak, ważąc zaledwie 1580 gramów. 

Jeszcze przed porodem gubił tętno, dlatego konieczne było nagłe cesarskie cięcie. Chwilę po narodzinach został zabrany na OIOM. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, jak trudną drogę przyjdzie nam wspólnie przejść. Przez kolejne lata diagnozy pojawiały się jedna po drugiej. Nataniel choruje na lekooporną padaczkę, mózgowe porażenie dziecięce, autyzm, hiperinsulinizm, zaburzenia metaboliczne i uszkodzenie centralnego układu nerwowego i mózgu. Kilka lat temu lekarzom udało się również wykryć mutację genu EVL. Według dostępnej nam wiedzy medycznej Nataniel jest jedynym znanym na świecie pacjentem z tą mutacją.

W swoim krótkim życiu przeszedł już cztery sepsy i był hospitalizowany około 50 razy. Od lat żyjemy pomiędzy domem, szpitalami, poradniami specjalistycznymi i rehabilitacją. Nataniel znajduje się pod stałą opieką Oddziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich, gdzie regularnie przechodzi specjalistyczne badania i konsultacje. Największym przeciwnikiem mojego synka pozostaje dziś lekooporna padaczka i bardzo obniżona odporność organizmu. Pomimo leczenia i wielu przyjmowanych każdego dnia leków napady nadal występują codziennie, a ostatnie wyniki EEG należały do najgorszych, jakie otrzymaliśmy. W najbliższym czasie ponownie jedziemy do szpitala w Olsztynie, gdzie lekarze będą szukać kolejnych możliwości leczenia. 

Mimo tak wielu przeciwności losu Nataniel nie przestaje zadziwiać. Lekarze nie dawali mu szans na samodzielne funkcjonowanie. Mówiono, że może nigdy nie mówić, siedzieć ani chodzić. Tymczasem dzięki ogromnej pracy, rehabilitacji i swojej niezwykłej determinacji robi postępy, które jeszcze kilka lat temu wydawały się niemożliwe. Coraz lepiej radzi sobie z nauką, a niedawno zaczął samodzielnie pokonywać schody. Dla wielu osób to drobiazgi. Dla nas to wielkie zwycięstwa. 

Ogromną rolę w tych postępach odgrywa rehabilitacja. Poprzedni turnus rehabilitacyjny przyniósł Natanielowi bardzo wiele korzyści i pomógł mu odzyskać wiarę we własne możliwości. Niestety nie udało nam się wyjechać na kolejny zaplanowany turnus z powodu braku środków finansowych. Nie poddajemy się jednak i robimy wszystko, aby Nataniel mógł skorzystać z następnego turnusu, który jest dla niego ogromną szansą na dalszy rozwój i większą samodzielność.

Jestem mamą, która każdego dnia stara się zapewnić synowi wszystko, czego potrzebuje. Koszty leczenia, rehabilitacji, specjalistycznych badań, leków, dojazdów do szpitali oraz sprzętu medycznego znacznie przekraczają jednak moje możliwości finansowe.

Dziękuję za całą dotychczasową pomoc i proszę: bądźcie z nami dalej! Każda wpłata, każde udostępnienie dają Natanielowi szansę na kolejne leczenie, rehabilitację i dalsze postępy. Dzięki Wam możemy walczyć o jego zdrowie, sprawność i przyszłość. Dziękujemy za każdą okazaną pomoc i dobroć Waszych serc. 

Justyna, mama Nataniela