Ten uśmiech skrywa wiele cierpienia. Nie wiem, czy moja córka jutro nie przestanie oddychać❗️Błagam, ratuj!

Ciąża przebiegła bez żadnych powikłań, poród – prawidłowy. Wierzyłam, że moja córeczka urodziła się zdrowa, że będzie miała piękne dzieciństwo. Chciałam zapewnić jej dobre życie, uchronić przed złem. Byłam szczęśliwa. Nie sądziłam jednak, że to szczęście zostanie mi tak boleśnie odebrane... 

Kiedy Nel ukończyła 3 latka, zaczęłam zauważać regres w jej rozwoju. Pojawiły się problemy z mową, a później trudności z poruszaniem się – ze skakaniem i bieganiem. Dmuchając na zimne, udałam się do specjalisty. 

Lekarze podejrzewali autyzm. Ja jednak czułam, że to nie jest trafna diagnoza. Szukałam pomocy dalej. Na badaniach EEG okazało się, że Nel cierpi na padaczkę. To był dla mnie szok – córka nie miała żadnych ataków. Później udaliśmy się na rezonans. To badanie ukazało powagę sytuacji. 

Padła diagnoza – choroba Battena. To bardzo rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się akumulacją szkodliwych substancji w komórkach nerwowych. To choroba, na którą nie ma leku, która powoli wyniszcza organizm mojego dziecka.

Każdego dnia zmagamy się z coraz większą ilością ataków padaczkowych. Choć są one niewidoczne gołym okiem, sieją spustoszenie w organizmie córki. Jej mięśnie sztywnieją – nóżki są powykręcane do środka. Korzystamy z ortez i szyn, jednak Nel nie jest już w stanie wykonać choćby kroku – porusza się na wózku. 

Córka przestała mówić. Do niedawna jeszcze potrafiła utrzymać kontakt wzrokowy, niewerbalnie pokazać, czego potrzebuje. Dziś i te umiejętności zanikły. Jest zamknięta w swoim małym, ciasnym świecie. 

Nie wiem, co przyniesie kolejny dzień. Nie wiem, czy moja córka jutro nie straci wzroku, nie przestanie oddychać. Każda następna godzina jest jedną wielką niewiadomą i ogromnym stresem. Jak przyzwyczaić się do życia w ciągłym strachu?

Rehabilitacja jest jedyną nadzieją. Kiedy Nel uczęszczała na zajęcia i regularnie ćwiczyła, widziałam postępy. Była w stanie bardzo długo chodzić, była sprawna. Dziś zabrakło środków, by opłacić kolejne turnusy i wizyty. Regres postępuje, a ja bez niezbędnych środków nie jestem w stanie go zatrzymać. 

Nel ma młodszego, trzyletniego braciszka. Opieka nad moimi dziećmi pochłania mnie w całości. Każdy dzień to walka o sprawność i życie. Wiem, że się nie poddam. Że zrobię wszystko, by moje dzieci dorastały we dwoje. Nie pozwolę, by zabrakło jednego z nich. Dlatego dziś proszę, pomóż. Podaruj szansę na sprawność. Zawalcz ze mną o życie mojej córeczki. Będę wdzięczna za każdy, najdrobniejszy nawet gest!

Marika, mama