Nel musi przejść operację, zanim będzie za późno. Walczymy o jej uśmiech!

Nel potrzebuje pilnej operacji! Nasza córeczka cierpi na bardzo rzadką chorobę – zespół Moebiusa, który paraliżuje mięśnie twarzy. Nel nie potrafi się uśmiechać, jej buzia nie wyraża emocji. Z czasem mięśnie zaczną zanikać, funkcje jedzenia i mówienia zostaną upośledzone na zawsze. Jedyną nadzieją jest skomplikowany przeszczep nerwu twarzowego, którego nikt w Polsce nie chce się podjąć. Ratunek znaleźliśmy za granicą, ale niestety tam za operację trzeba zapłacić. Chcąc ratować przyszłość naszego dziecka, zdecydowaliśmy się na ten apel. Prosimy, pomóż nam ratować zdrowie Nel!

17 listopada 2018 – dzień narodzin naszej córeczki; dzień, na który czekaliśmy całe nasze życie. Nasze zupełnie beztroskie szczęście nie trwało jednak długo, ponieważ w pierwszych dniach życia okazało się, że twarz Nel jest częściowo sparaliżowana. Nasza córeczka nie uśmiecha się, nie okazuje zdziwienia ani strachu, nie potrafi wyrazić uczuć za pomocą mimiki. Jeszcze nigdy nie zobaczyliśmy uśmiechu, o którym marzy każdy rodzic. Radość możemy widzieć tylko w oczkach Nel. 

Każda próba uśmiechu, bądź płaczu sprawiają, że buzia córeczki wykrzywia się w nieodgadniony grymas. Nelka na co dzień chodzi w okularach z powodu dużej wady wzroku oraz zeza wywołanego przez porażenie nerwu. Funkcjonowanie twarzy odzwierciedla się w ciele – Nel ma problemy z napięciem mięśniowym oraz asymetrią. Przez ponad rok odwiedziliśmy dziesiątki gabinetów lekarskich i szpitali w poszukiwaniu pomocy. Rehabilitacja stała się naszą codziennością. Nic się jednak nie zmieniało, wciąż nie widzieliśmy poprawy. Czuliśmy, że jako rodzice zawiedliśmy. Baliśmy się o zdrowie i życie Nel, wiedzieliśmy, że bez odpowiedniej diagnozy, nasze starania mogą pójść na marne. Nie ma mowy o spokojnym śnie, kiedy tak trudno pogodzić się z losem, który spotkał własne dziecko.

Na szczęście – pojawił się cień nadziei. Dzięki konsultacjom ze światowej sławy neurochirurgiem – dr J. Bahmem –  dowiedzieliśmy się co dolega Nel. Choruje na niezwykle rzadką chorobę – zespół Moebiusa, która objawia się porażeniem wybranych nerwów czaszkowych, co skutkuje paraliżem poszczególnych mięśni, czy narządów. Szczęśliwie jeden z nerwów twarzowych ocalał i można wykorzystać go do przywrócenia Nelce uśmiechu. Jest to na tyle precyzyjna operacja neurochirurgiczna, że nikt w Polsce nie chce się jej podjąć. W dużym skrócie polega na utworzeniu pomostu pomiędzy zdrowym, a porażonym nerwem twarzowym. Dzięki temu prawidłowy sygnał idący z mózgu do prawej strony będzie niczym „po kablu” przekazywany do strony lewej. Uśmiech wywołany w ten sposób nie będzie idealny, ale będzie możliwy. Oczywiście szansa na uśmiech jest dla nas spełnieniem najskrytszych marzeń. 

Brak operacji nie tylko pozbawi Nel szansy na lepsze funkcjonowanie, ale sprawi, że z czasem mięśnie zanikną, kości nie będą rosnąć. Buzia Nel z wiekiem będzie coraz bardziej asymetryczna, a paraliż mięśni sprawi, że pojawią się ogromne problemy z jedzeniem i mówieniem. Jest to dla nas niewyobrażalny scenariusz – scenariusz jej życia w niemocy i cierpieniu. Dlatego nie możemy dłużej czekać, musimy działać! Prosimy, pomóż nam ratować przyszłość naszej córeczki!

Nel, Dominika i Rafał Magaczewscy

–––––––––

Zbiórkę dla Nel można wesprzeć, biorąc udział w licytacjach: KLIK

Historię Nel możesz śledzić także na FB: KLIK