Bardzo rzadkie choroby genetyczne mogą odebrać naszemu dziecku zdrowie i sprawność❗️

Nasza córeczka urodziła się z wadą serca. Początkowa radość z narodzin zmieniła się w strach o jej zdrowie i przyszłość! To był jednak tylko początek...

Najważniejsze, że Nel jest z nami i każdego dnia możemy tulić ją w swoich ramionach. Jednak od samego początku na naszej drodze pojawiają się kolejni przeciwnicy, którzy chcą odebrać jej zdrowie i sprawność. 

Córeczka ma problemy ze ssaniem, od urodzenia karmimy ja przez sondę. Niedługo zaś zostanie założony PEG. Jednak kilka miesięcy temu poznaliśmy najgorszego przeciwnika, z którym walka będzie naprawdę trudna. 

U Nel wykryto bardzo rzadkie choroby genetyczne: zespół temple oraz mozaikową trisomię 14. Stwierdzono u niej opóźnienie rozwoju ruchowego, ale jak będzie starsza, mogą pojawić się inne problemy! Jakie? Tego jeszcze nie wiemy...

Lekarze nie wiedzą, jak nasze dziecko będzie się rozwijać, jednak mają nadzieję, że będzie mogła chodzić i mówić... Wizja, że Nel nie zrobi własnego kroku, ani nie wypowie magicznych słów: "mama, tata", napawa nas lękiem!

Dodatkowo wykryto dziurki na jej maleńkim serduszku oraz nadciśnienie płucne, które lekarze ciągle obserwują. Istniej bowiem ryzyko operacji w przyszłości…

Choroby genetyczne naszej córuni już nie znikną ale możemy pomóc jej się rozwijać. Dzisiaj kluczowa jest stała rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, kontrola u neurologopedy oraz u innych specjalistów…

Pragniemy zrobić wszystko, żeby Nel mogła zacząć chodzić, mówić i normalnie jeść. Dlatego bardzo Was prosimy o wsparcie! Każde udostępnienie, każda złotówka pomoże dążyć do tych wielkich celów!

Rodzice Nel