Nela Danielik, 3 years old

Nelcia od urodzenia jest pod opieką rehabilitantów ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe i asymetrię. Na szczęście dzięki systematycznej pracy udało się zniwelować nieprawidłowości. Myśleliśmy, że nie będzie większych komplikacji ze zdrowiem córki. Los jednak bezlitośnie nas oszukał, skazując Nelę na walkę z MIZS – młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. 

To przewlekla i bardzo bolesna choroba, która prowadzi do uszkodzenia wzroku i szybko postępujących zmian w obrębie stawów! Może też zaatakować kręgosłup, a w konsekwencji prowadzić do unieruchomienia na wózku inwalidzkim. Nie chcemy do tego dopuścić, dlatego postanowiliśmy podjąć walkę o zdrowie i sprawność córki. Nelcia, ze względu na tak wczesne pojawienie się choroby ma niestety większe szanse na pojawienie się powikłań.

Wszystko zaczęło się od bólu i obrzęku kciuka u lewej rączki. Myśleliśmy, że Nelcia upadła albo uderzyła się, w końcu małe wypadki zdarzają się dzieciom każdego dnia. Ale ból nie mijał… Nelka była apatyczna, nie chciała się bawić, musieliśmy ostrożnie ją myć i ubierać, żeby nie dotknąć paluszka. Cierpiała…

Odwiedziliśmy wielu lekarzy, ale bez efektu. Dopiero po wizycie na SORze, gdy badanie USG wykazało wysięk w paluszku, skierowano nas do reumatologa. Nasza mała dziewczynka dzielnie zniosła szereg badań, by wykluczyć inne schorzenia. Później usłyszeliśmy te straszne cztery słowa, które zostaną z nami do końca życia - młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów…

Nelcia, oprócz obrzęków ciała, również w jego wnętrzu, ma nieustanny stan podgorączkowy, który często przeradza się w 40-stopniową temperaturę. Kilka razy w tygodniu córeczka słania się na nogach. Takie dni spędza przytulona w naszych ramionach.

Nela jest bardzo żywą dziewczynką, ale choroba uczy ją, że musi być uważna. Nie może się zapominać. Czas spędza ze mną, w domu, bo w placówce inne dzieci mogą zrobić jej niechcący krzywdę. Nie chcę, by Nelcia bała się kontaktów z rówieśnikami… Chcielibyśmy przywrócić córce choć część beztroski dziecięcych lat. 

Nelcia przyjmuje na stałe lekarstwa. Musi korzystać z regularnej rehabilitacji i opieki okulisty oraz reumatologa. Przed nami bardzo długie leczenie, którego celem jest przyszłość Neli pozbawiona bólu. Będziemy wdzięczni, jeśli zechcecie nas wesprzeć.

Rodzice